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Redacción. Barcelona
La complicación más relevante que puede conllevar la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII, que engloba la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn) en la edad pediátrica es el impacto negativo sobre el crecimiento y desarrollo del niño, problema que ocurre en mayor medida cuanto mayor es la demora diagnóstica. “Se estima, en base a diversos estudios realizados, que el 25-40% de los pacientes tiene desviación en la velocidad de crecimiento y en el percentil antes del diagnóstico, que la velocidad de crecimiento está disminuida antes del diagnóstico en el 60-88% de los pacientes con Crohn y que casi en el 40% existe una alteración en el crecimiento tras el diagnóstico”, explica el doctor Javier Martín de Carpi, de la Unidad para el Cuidado Integral de la EII Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona. Se trata de un problema que persiste en el tiempo, de forma que, según el doctor Martín de Carpi, “el 31% de los adultos que fueron diagnosticados durante la edad pediátrica, presenta una alteración permanente de la talla”.
Fachada del Hospital Sant Joan de Déu.
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“Se trata de una enfermedad crónica, -añade- cuyo tratamiento es muy complejo y requiere de una atención especializada y multidisciplinar”. Este hecho, junto al aumento de la patología en la última década –se estima que el número de casos de la EII en niños se ha triplicado en los últimos 14 años en España-, hace que sea prioritario, en palabras del doctor Martín de Carpi, “la creación de unidades multidisciplinares en hospitales de referencia, algo que ya existe en la atención de la EII en adultos y que se están empezando a desarrollar en el caso de los niños”. En este sentido, la Unidad para el Cuidado Integral de la EII Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona es la primera unidad multidisciplinar de EII Pediátrica en España.
Esta necesidad ha quedado patente en el marco del IV Curso de Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica, que el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) y la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (SEGHNP), con la colaboración de Otsuka Pharmaceutical, S.A., han celebrado recientemente en Barcelona. “Se trata de organizar los recursos humanos de los centros para que en los hospitales de referencia exista un equipo formado, además del pediatra gastroenterólogo, por un cirujano especializado, nutricionista, radiólogo, psicólogo, etcétera, con el fin de poder ofrecer a los niños con EII una atención especializada desde una unidad multidisciplinar, algo que en la actualidad no existe en nuestro país”, afirma el doctor Martín de Carpi, coordinador del IV Curso de Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica, en el que han participado expertos en el manejo de las enfermedades gastrointestinales en la edad infantil de toda España.
Tratamiento de la EII en niños
Existen varios signos que deben alertar de la posible presencia de la EII: diarreas frecuentes con o sin fiebre y dolor abdominal a lo largo de los meses con pérdida o escasa ganancia de peso. Con frecuencia, explica la doctora Elena Ricart, de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal en el Instituto Clínico de Enfermedades Digestivas y Metabólicas del Hospital Clìnic de Barcelona, “estos síntomas se confunden con síntomas funcionales o incluso anorexia nerviosa, lo que retrasa el diagnóstico y el inicio del tratamiento en un porcentaje importante de pacientes”.
Una vez que la patología ya ha sido diagnosticada, los objetivos terapéuticos son similares en niños y adultos: control de la inflamación intestinal, curación mucosa, modificación del curso de la enfermedad y evitar complicaciones y efectos indeseables de los tratamientos. “En los niños, además, se debe trabajar para garantizar un crecimiento y desarrollo adecuados”, hace hincapié el doctor Víctor Navas, de la Unidad de Gastroenterología y Nutrición Infantil del Hospital Materno de Málaga. Para ello, este experto explica que la elección de uno u otro tratamiento se debe hacer “a la medida del paciente”: “Partimos de la base de que, en el caso de los niños, normalmente no solemos indicar corticoides por los efectos secundarios de los mismos sobre el crecimiento y desarrollo y porque han demostrado ser menos efectivos que la nutrición enteral exclusiva, modalidad terapéutica de elección en el primer brote de enfermedad de Crohn, para inducir la curación mucosa. Además, el periodo de tratamiento con nutrición enteral exclusiva es una gran ventana de oportunidad para actualizar el calendario vacunal, sobretodo de aquellas vacunas que no se podrán administrar cuando el paciente está bajo tratamiento inmunosupresor”. Es por ello que el tratamiento de la EII se hará de forma individualizada “y dependerá de diversos factores tales como la gravedad del brote, la extensión de la enfermedad y la edad del paciente”, explica el doctor Navas.
En este marco, los expertos coinciden en destacar el avance que han supuesto las terapias biológicas en el tratamiento de la EII, tanto en niños como en adultos. Según la doctora Ricart, “un alto porcentaje de pacientes responde a este tipo de tratamientos, si bien la tasa de respuesta se puede ir perdiendo a lo largo del tiempo, de forma que es fundamental contemplar la combinación con otras terapias y, asimismo, monitorizar de forma constante al paciente y su evolución”.
Otro tipo de tratamiento que se ha analizado durante el IV Curso de Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica, es la Nutrición Enteral en primera línea, sobre la que se ha realizado un estudio en el que han participado 51 centros hospitalarios de toda España. “En el estudio hemos visto –explica el doctor Navas, que ha coordinado el trabajo- “que el uso de la nutrición enteral exclusiva como tratamiento de primera línea es muy frecuente y se mantiene durante 6-8 semanas en la mayoría de los pacientes”. Este experto añade, asimismo, que “el conocer cómo se utiliza esta terapia en los diferentes centros españoles nos ha dado información para saber qué aspectos debemos mejorar y cuáles son las necesidades de estas unidades para instaurar de forma exitosa esta opción terapéutica. De este estudio se extrae que las dificultades más frecuentemente encontradas por los encuestados son la falta de aceptación por el paciente y/o la familia y la falta de tiempo y/o personal auxiliar para colaborar en el seguimiento y soporte de estos pacientes”.
Aumento del número de casos
De acuerdo con los datos del Registro SPIRIT (Spanish Pediatric IBD Retrospective study of Incidence Trends), de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (SEGHNP), entre los años 1996 al 2009 se ha pasado de 80 nuevos casos detectados al año a 227. En la actualidad, las estimaciones apuntan a 250 nuevos diagnósticos al año de esta enfermedad en niños, lo que representa la cuarta parte del global de EII que se produce en nuestro país.
Este registro sitúa la edad media de detección de la EII en los 12 años y apunta a una mayor frecuencia de la enfermedad de Crohn (55%) respecto a la colitis ulcerosa (37%). Asimismo, muestra diferencias en la incidencia entre las regiones con una mayor tasa en la mitad norte (Galicia, Asturias, Cantabria, País Vasco, Navarra, La Rioja, Aragón, Cataluña, Castilla-león y Madrid) respecto al centro-sur (Castilla-La Mancha, Extremadura, Comunidad Valenciana, Murcia, Andalucía, Baleares y la Islas Canarias), siendo Asturias, Navarra y Cataluña las comunidades donde se ha registrado el mayor incremento de número de casos.
Esta significativa prevalencia de la EII en los niños es consecuencia del estilo de vida occidental. Se desconoce la causa “y seguramente haya diversos factores desencadenantes, pero parece que el estilo de vida moderno podrían influir en niños genéticamente predispuestos desencadenando la aparición de la enfermedad”, explica el doctor Martín de Carpi. Así, conforme un país se desarrolla económicamente, disminuye el contacto con parásitos; se transforma el tipo de bacterias que entran en nuestro intestino; se modifica la alimentación; consumimos más calorías y grasas; tomamos agua diferente, más limpia; sufrimos menos infecciones, sobre todo los niños; fumamos y llevamos una vida más sedentaria. Todos estos cambios influyen en la probabilidad de tener enfermedades como la EII. De hecho, según este experto, “existen estudios que ponen de manifiesto que cuando grupos de poblaciones con origen en países en los que la EII es poco frecuente llegan a zonas del mundo occidental en la que estas patologías son más prevalentes, el porcentaje de casos se iguala al de la población occidental con la que conviven”.
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