La enfermedad renal crónica es la denominada “epidemia silenciosa” por el gran impacto que genera en la sociedad y en la salud pública y por el escaso grado de conocimiento que tiene la población de este problema. Poco se sabe también de los tratamientos que se utilizan para sustituir la función renal cuando esta falla, sobre todo de la hemodiálisis o de la diálisis peritoneal. Todo ello hace que sea necesario poner el foco en la prevención y el diagnóstico precoz, pero también es crucial empoderar a pacientes y familiares en los cuidados asistenciales, a través de la humanización de la diálisis, para que puedan participar en una terapia con la que irán de la mano durante años.

La Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.), la Federación ALCER y Fresenius Medical Care quieren unirse con motivo del Día Mundial del Riñón, que se celebra este año el 9 de marzo, en la apuesta por la prevención de la enfermedad renal, la concienciación sobre este problema y la atención humanizada del paciente en diálisis con una propuesta holística de cuidados en la que participan, además de los profesionales sanitarios, pacientes y familiares/cuidadores.

Según el estudio EPIRCE de 2010, aproximadamente el 10% de la población adulta española y más del 20% de los mayores de 60 años tienen enfermedad renal crónica. Sin embargo, se sospecha que este problema está infradiagnosticado.

En 2021, los nuevos casos de enfermedad renal crónica aumentaron casi un 7%, según datos de la S.E.N., y 7.084 personas empezaron a recibir tratamiento renal sustitutivo (TRS) con diálisis o trasplante, lo que supone -si se suman los casos previos-- que en España hay 65.740 personas con este tratamiento, recibiendo el 46% de ellos una terapia de diálisis.

Un tratamiento, muchas terapias

A pesar de que cada año son miles las personas que empiezan a recibir un tratamiento de diálisis, todavía existe un gran desconocimiento sobre esta terapia que se utiliza para filtrar la sangre de toxinas, desechos no deseados y exceso de fluidos corporales.

La forma y el lugar en donde se lleve a cabo la terapia da nombre a cada tipo de diálisis, es decir, si se utiliza una máquina para extraer y filtrar la sangre estaremos hablando de hemodiálisis, pero si ese proceso se hace mediante el peritoneo, una cavidad situada en el abdomen, hablaremos de diálisis peritoneal. El paciente puede realizar estos dos tipos de diálisis en su hogar (diálisis domiciliaria) o, si lo prefiere y se adapta mejor a él, acudir a un centro para la hemodiálisis (diálisis en centro).

Las necesidades del paciente van a variar en función de sus circunstancias de salud y de vida, por eso es importante, informar de las diferentes formas de terapia y formar al paciente en función de su elección.
“El paciente es el que decide qué tipo de tratamiento incorpora en su vida. Ese papel activo no termina ahí, en esa decisión, sino que es fundamental contar con él a lo largo del tratamiento, que es crónico, porque su implicación y la de su familia/cuidadores va a ser fundamental en su evolución”, explica la Dra. Eva Baró, directora médica de FME.

El papel de pacientes y familiares/cuidadores es crucial en cualquier proceso terapéutico. No se puede conseguir un resultado efectivo y eficaz si no hacemos que los pacientes y sus familias sean parte activa del proceso.

“La mejora de la atención al paciente renal pasa porque la sociedad esté bien informada de esta enfermedad, conozca cómo detectarla y los hábitos que mantienen sano al riñón. Pero también son fundamentales iniciativas que mejoren la calidad de vida de los pacientes, y ahí entra en juego la humanización de los procesos, que permitan una atención de calidad y un abordaje integral del paciente a todos los niveles”, señala la Dra. Patricia de Sequera, presidenta de la Sociedad Española de Nefrología.

El reto de lo tecnológico

Un factor que puede ser la cara y la cruz de la humanización es la tecnología. Porque una excesiva tecnificación de la medicina puede hacer que los pacientes y sus familias se sientan fuera de la toma de decisiones en su tratamiento. Sin embargo, gracias a los avances técnicos, la diálisis de ahora es mucho más efectiva y cómoda en comparación a la de hace años y también permite el desarrollo de sistemas de diálisis que liberan al profesional sanitario y permiten que este dedique más tiempo al trato con el paciente.

“Las personas con enfermedad renal hemos visto cómo ha evolucionado la diálisis, de manera que actualmente podemos elegir entre llevar a cabo una hemodiálisis en un centro o en nuestro hogar. Contamos con dispositivos que nos dan seguridad y fiabilidad, pero el paciente necesita mucho más que lo que nos da una máquina de diálisis. Tenemos necesidades que van más allá de la parte física, y que pasan por aspectos más humanos, como son los aspectos emocionales, sociales, nutricionales y económicos. Eso no se puede dejar de lado cuando se plantea un tratamiento como la diálisis”, señala Daniel Gallego, presidente de la Federación ALCER.

El factor humano, clave en la diálisis

Por este motivo, la humanización de la diálisis debe formar parte del ecosistema de procesos que se llevan a cabo en torno al paciente renal. “Las unidades de hemodiálisis son lugares altamente tecnificados con máquinas complejas que podrían mecanizar los cuidados y que puede terminar mermando la calidad de la atención y el bienestar del paciente. Es fundamental virar la atención en diálisis hacia el factor humano, que este sea el eje por el que se mueven los cuidados y en donde se tenga en cuenta al paciente dentro del equipo multidisciplinar. Es algo que en Fresenius tenemos muy presente”, explica la Dra. Baró. 

Un ejemplo de cómo se puede integrar al paciente de manera activa en la estrategia de atención es teniendo en cuenta de manera sistemática su opinión, explica la Dra. Baró. “Contar con la opinión de nuestros pacientes sobre aspectos que afectan a su calidad de vida, es una gran herramienta para nosotros. Con este conocimiento, podemos personalizar con mayor precisión algunas intervenciones y optimizar el tratamiento en función de sus necesidades. Al mismo tiempo, orientamos el material informativo que les damos en nuestros centros para que conozcan mejor su enfermedad y las medidas que pueden ayudarles a mejorar su calidad de vida”, señala.

Para lograr esta humanización de la diálisis, ha sido necesario establecer una apuesta por un cambio de cultura no solo en la unidad de diálisis sino en toda la compañía que contempla la humanización en todas las modalidades de la diálisis. “En Fresenius Medical Care hemos incorporado la humanización también en los procesos de logística y atención al paciente que se trata en su domicilio. Contamos con un personal que conoce las necesidades de cada paciente porque está en contacto con él, bien por email, por una aplicación o por teléfono y soluciona sus requerimientos en cada momento y de manera personalizada”, explica Marta Santillán, responsable de responsable de Commercial Excellence de FME.

Sobre la importancia de la humanización en diálisis y de cómo todos podemos sumar en ese proceso radica la campaña Deja Huella Por Tu Salud Renal, que pone énfasis en la importancia de ser conscientes de las medidas de prevención de la enfermedad renal, pero también de las herramientas que hay para todos podemos aportar nuestro conocimiento en la consecución de una diálisis más humanizada, dando a conocer esta terapia, sus avances y las necesidades de pacientes y familiares. Entre todos, ¡humanicemos la diálisis!