Martes, 21 de junio de 2022   |  Número 148
NovoNordiskLAB abre dos nuevas salas virtuales dedicadas a las enfermedades raras
La hemofilia y los trastornos del crecimiento se suman a esta aula virtual, que abría sus puertas con información sobre diabetes
La exposición virtual NovoNordiskLAB

La hemofilia afecta a aproximadamente 3.000 personas en España. Mientras que, en lo que respecta a los trastornos del crecimiento, se estima que cerca del 3% de la población menor de 15 años (unos 200.000 menores) que presenta talla baja en nuestro país puede estar relacionada con algún trastorno del crecimiento. Por esta reducida prevalencia, son enfermedades poco frecuentes y apenas conocidas, con las que la población no está familiarizada. Esta es una de las razones por las que Novo Nordisk amplía NovoNordiskLAB, una exposición virtual concebida para que la población conozca y aprenda más sobre estas patologías.

Como explica Silvia Meije, directora de Acceso al Mercado y Relaciones Institucionales de Novo Nordisk, “este proyecto refuerza nuestra determinación por impulsar el cambio tanto en el cuidado de la hemofilia y otras coagulopatías como en los trastornos del crecimiento. Sabemos que para producir un cambio real en la vida de las personas no es suficiente con desarrollar nuevos fármacos, debemos trabajar con todo el ecosistema sanitario -pacientes, cuidadores, científicos, profesionales y decisores sanitarios- para mejorar el acceso al diagnóstico temprano y a una atención multidisciplinar. De ahí, la creación de este espacio de formación y colaboración”.

Precisamente, la colaboración de las asociaciones ha sido decisiva para enriquecer los contenidos didácticos y abordarlos desde las necesidades informativas específicas de las personas que conviven con este conjunto de patologías.

En palabras de Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), “esta iniciativa está pensada para facilitar la comprensión y ampliar los conocimientos sobre la hemofilia de una manera cercana, amena y positiva. Pocas personas conocen la patología en profundidad. De hecho, aún persisten falsas creencias como que puede contagiarse o que no afecta a las mujeres”.

Asimismo, Montse Botella, presidenta de la Federación Española Síndrome de Noonan y otras Rasopatías (FEDERAS), entidad que también tiene un espacio en NovoNordiskLAB, considera que, “esta exposición virtual es un incentivo más para, de forma sencilla, comprender y conocer mejor los diferentes trastornos del crecimiento. Además, la información también es importante para las personas y familias afectadas, ya que la falta de conocimiento, unido a la falta de centros de referencia y unidades multidisciplinares de seguimiento provocan incertidumbre y ansiedad en su día a día. En general, también es fundamental el apoyo psicosocial a las personas con enfermedades poco frecuentes. Sin embargo, este es difícil de lograr si la sociedad no las conoce”.

Aprender, conocer y comprender

Durante el recorrido expositivo el visitante puede aprender, comprender y conocer mejor los síntomas que pueden facilitar el diagnóstico temprano de la hemofilia o de algunos trastornos del crecimiento. Asimismo, encontrarán información ampliada sobre todo lo relativo al tratamiento y los cuidados - en los que intervienen un equipo de especialistas multidisciplinares - de un modo didáctico y ameno. Para ello, se ha dado prioridad a los recursos audiovisuales e interactivos.

Hay contenido sobre introducción a las patologías, causas, testimonios de personas que conviven con ellas y la opinión de los expertos, entre otros muchos contenidos educativos y didácticos. Finalmente, se ha querido incorporar información sobre algunas de las organizaciones de representación de pacientes más significativas de esas patologías para que todos aquellos que lo deseen puedan acercarse a ellas y conocerlas más de cerca.

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