Experimentar cómo es el día a día de las personas que conviven con la esclerosis múltiple ha sido el objetivo del “VI Encuentro con la EM” que la compañía de ciencia y tecnología Merck ha instalado en la céntrica plaza de Isabel II de Madrid con motivo del Día Mundial de esta enfermedad. Bajo el lema “El reEMcuentro” ha vuelto al formato presencial tras dos años de ausencia por la pandemia.

El evento, inaugurado por D. Fernando Prados Roa, director general de hospitales e infraestructuras Sanitarias del Servicio Madrileño de Salud de la Comunidad de Madrid, tiene un triple objetivo: informar sobre qué es y a quién afecta esta enfermedad, visibilizar la realidad de los pacientes y los familiares y normalizar la convivencia con la esclerosis múltiple. Prados Roa, ha destacado en su intervención “el total apoyo de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid a los afectados por la EM, que se materializa en su convencimiento y compromiso para trabajar en la sensibilización y concienciación de la sociedad con la situación de estos pacientes”. En especial, ha subrayado la importancia del abordaje multidisciplinar y el desarrollo de la investigación en terapias innovadoras, como medios para la conseguir la normalización de la vida de estos pacientes y su plena integración en la sociedad.

Además, Merck ha contado con la colaboración de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid y el aval de Esclerosis Múltiple España (EME), de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y de la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Madrid (FADEMM), en el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora el próximo 30 de mayo.

Un recorrido a través de los hilos de la esclerosis múltiple

En “El reEMcuentro”, los asistentes han podido recorrer ocho casetas con diferentes temáticas relacionadas con la EM, pero conectadas entre sí a través de ‘hilogramas’ de diferentes colores que enlazan a los diversos actores que trabajan cada día para visibilizar a las personas con esta patología.

El “empleo y formación” es uno de los temas más importantes cuando hablamos de normalización de la EM, ya que poder mantener su trabajo y encontrarse laboralmente activos ayuda a los pacientes a convivir más fácilmente con la enfermedad. En este caso, una piscina con patitos de goma ha sido la dinámica planteada para ir “pescando” mensajes que descubren que es posible trabajar con esclerosis múltiple y promover la diversidad y la integración en las empresas.

En este sentido, es importante recordar que en la última década se ha reducido en un 50% el número de personas con esclerosis múltiple que tiene que dejar de trabajar por los síntomas derivados de la enfermedad, un dato recogido en el Estudio AprEMde: Aproximación Psicosocial a las personas con Esclerosis Múltiple para conocer sus necesidades y deseos en España1, patrocinado por Merck.

En la caseta de “bienestar y salud emocional” se han expuesto las diferentes emociones que se despiertan en cada etapa de la enfermedad (incertidumbre, ansiedad, seguridad, vergüenza, ira, soledad, tristeza, miedo y aceptación)2 para entender cómo cambian estos sentimientos a medida que las personas afectadas reciben el apoyo de su entorno.

También se ha informado sobre “nutrición y deporte” a través de un panel con imanes para combinar diferentes alimentos y construir menús saludables, tan importantes para reforzar el autocuidado que estos pacientes necesitan.

Con el espacio dedicado al “ocio y tiempo libre” se ha querido transmitir la importancia de mantener la actividad física y social para evitar el aislamiento que algunas personas con EM sienten debido a sus posibles limitaciones físicas. Una ruleta ha sido la excusa con la que explicar a los asistentes que la convivencia con la EM en personas que mantienen bajo control la enfermedad no tiene por qué ser una barrera para realizar planes, como hacer yoga, viajar o ir a un museo.

En el encuentro además se hablado de “maternidad y paternidad” con el fin de desmitificar los prejuicios falsos que existen acerca de la planificación familiar y la fertilidad en personas con EM a través de una actividad de cajas interactivas.
Por su parte, las organizaciones de pacientes también han querido invitar a los asistentes a experimentar en primera persona algunos de los síntomas más comunes entre las personas con EM, muchos de ellos invisibles, como son la fatiga, la visión borrosa o la pérdida de sensibilidad en el cuerpo.

Para ello se han propuesto actividades de control de pulso con juegos de alambre y lastres en las muñecas, subir a una tabla de equilibrios o escribir con guantes.

Por último, en la caseta “vivir con EM” los participantes han tenido que derribar tres pirámides de prejuicios, síntomas y causas a través del juego de lanzamiento de latas. Con esta actividad se ha querido informar sobre diferentes aspectos de la patología para ayudar a romper los estigmas asociados a la esclerosis múltiple, un objetivo que también cumple ZEM, el primer avatar con EM, que se creó hace un año para visibilizar el día a día de una paciente a través de las redes sociales.

La mejora de la información que los pacientes tienen respecto a su enfermedad ha sido una constante en los últimos años. En el estudio AprEMde anteriormente mencionado, ya se reflejó que aproximadamente el 50% de los pacientes se sienten informados por el personal sanitario (respecto al 40,8% que había en 2007), y sube hasta el 91,3%, el porcentaje que se está activamente implicado en la toma de decisiones relacionadas con sus tratamientos.

Además, el evento ha contado con la participación de la conocida divulgadora científica “Boticaria García” y el paciente y jugador de baloncesto Asier de la Iglesia, quienes han mantenido una charla junto a Laura López, otra afectada con EM, sobre cómo es la convivencia con esta enfermedad. “Es muy importante que la sociedad conozca esta patología y cómo vivimos y convivimos con ella. El desconocimiento social sobre la EM y las consecuencias que ésta genera en los pacientes a nivel emocional pueden llevar a que muchas personas la oculten y a su aislamiento social. Iniciativas como ‘El ReEMcuentro” son esenciales para intentar evitar que esto ocurra”, ha afirmado Asier, al tiempo que ha recordado su ya mítica frase: “No esperes a que pase la tormenta, aprende a bailar bajo la lluvia”.

3 de cada 4 casos se diagnostican en mujeres

Conocida como “la enfermedad de las mil caras” porque se manifiesta de muchas maneras y porque sus síntomas y evolución pueden variar mucho de una persona a otra, la esclerosis múltiple es una patología autoinmune crónica y progresiva que afecta al sistema nervioso central y que constituye la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes en España, solo por detrás de los accidentes de tráfico.

Por regla general, la EM se diagnostica entre los 20 y los 40 años, siendo mujeres 3 de cada 4 personas afectadas. “La mayor parte de las personas afectadas por EM son mujeres con una edad en la que se suelen tomar importantes decisiones vitales, como, por ejemplo, la de ser madre. A día de hoy existen tratamientos que pueden modificar su curso, controlando los brotes y la progresión de la enfermedad, y permitir que los pacientes puedan llevar una vida lo más parecida posible a la de aquellos que no tienen EM”, ha explicado la doctora Virginia Meca Lallana, responsable de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes en elHospital de la Princesa de Madrid.

Por su parte, Marisa García-Vaquero, directora de Corporate Affairs de Merck en España, incidió en que lo importante es reducir la huella de la esclerosis múltiple en el día a día de los pacientes “mejorando su integración laboral, devolviéndoles su libertad a la hora de tomar decisiones tan importantes como la de formar una familia y cuidando también al cuidador, una figura imprescindible que no debe pasar desapercibida en un día como hoy”.