El Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (Fundación IDIS) ha luchado desde siempre por el aprovechamiento de todos los recursos disponibles. En este sentido, puso en marcha hace unos meses el Proyecto de Interoperabilidad de la historia clínica digital en la sanidad privada.

Esta iniciativa pretende que los distintos centros asistenciales puedan compartir sus informes y la historia clínica del paciente, independientemente del lugar donde se hayan realizado el acto médico o prestado el servicio sanitario que sea. La ventaja más importante es que permite que el paciente pueda acudir a cualquier centro sanitario con su biografía de salud, lo que evita duplicidades y redundancias en pruebas diagnósticas.

Marta Villanueva, directora general de IDIS, analiza en esta entrevista en qué punto se encuentra el proyecto y cuáles son los próximos pasos, así como la importancia de 2023 para esta iniciativa.

Desde IDIS han impulsado la interoperabilidad, y en 2023 será posible que, entre los actores de la sanidad privada, haya una historia clínica única. ¿Por qué consideran tan importante este logro?

2023 será el año del lanzamiento del ambicioso proyecto de interoperabilidad del sector privado, una iniciativa integradora que trata de implicar a todos los agentes implicados. La base de dicha iniciativa se sustenta en la disponibilidad de una historia clínica uniforme y compatible de todos los operadores involucrados. Este logro representa la base para una mejora de la calidad y seguridad asistencial, de la eficiencia y por supuesto de la continuidad asistencial y los resultados sanitarios y de salud, así como un elemento clave de cara a poder avanzar en innovación, investigación y desarrollo de nuevos productos y elementos diagnósticos, terapéuticos y preventivos aprovechando los resultados de aplicar la ciencia de los datos en sus diferentes acepciones y la inteligencia artificial.

¿Podría explicar en qué va a consistir esta historia única y qué agentes de la sanidad van a estar incluidos?

Son dos cosas complementarias, una es la historia clínica única y otra la historia clínica uniforme y compatible, en este caso estamos hablando de este segundo supuesto ya que lo importante es que el modelo que sea contenga los parámetros esenciales y este sea compatible frente al modelo de interoperabilidad en el que estamos trabajando. Esta iniciativa desarrollada por la Fundación IDIS va a permitir avanzar en la continuidad asistencial una vez que el paciente, propietario de sus datos y biografía de salud, va a poder transitar con ella dentro del sistema, en soporte digital, y presentada voluntariamente allá donde estime oportuno.

¿Por qué considera esencial que la interoperabilidad no solo “conecte” la sanidad privada, sino que incluya tanto a esta como a la sanidad pública?

Es evidente, la utilización del sistema para quienes disponemos de un doble aseguramiento y provisión es mixta en la mayoría de los casos, por ello, con la involucración público-privada lo que conseguimos es que la continuidad asistencial se vea reforzada, tenga mayor recorrido si cabe, lo cual redundará sin duda en beneficio del paciente y también del profesional puesto que facilitará su desempeño y tarea.

¿Y cómo sería posible la consecución de un sistema de historia clínica única dentro del propio sector, incluyendo los datos de la sanidad pública?

Insisto en que una cosa es historia clínica única y otra historia clínica uniforme en cuanto a ítems y semántica compatible y por lo tanto interoperable. Esto a día de hoy es perfectamente factible dado lo avanzado de las herramientas y sistemas informáticos y tecnológicos digitales que ofrece la ciencia y los proveedores especializados en esta materia. La dificultad no radica tanto en los avances científicos y su implantación como en la voluntad política de avanzar en este sentido. Es un problema de mentalidad más que de disponibilidad tecnológica.

Entonces, ¿cuáles son los pasos correctos que se deben dar ahora para llegar a una historia clínica interoperable?

Los que estamos dando, en primer lugar, una primera fase en la que los grupos hospitalarios y aseguradores que son miembros de la Fundación IDIS tengan la oportunidad de sumarse a esta iniciativa estratégica como de hecho así lo han hecho. Teniendo en cuenta que este es un proyecto abierto y una vez lanzado, la siguiente fase compete al hecho de que se puedan sumar otros operadores sanitarios sin marcar límites en cuanto a la titularidad o ejercicio profesional. La idea que subyace es la de que esta sea una iniciativa que pueda extenderse lo más posible tanto en beneficio del paciente como para un mejor desempeño profesional a través de una continuidad asistencial imprescindible para la obtención de los mejores resultados sanitarios y de salud, lo cual es sin duda lo más importante.

¿Dónde considera que se encuentra, actualmente, el mayor trabajo para incentivar la interoperabilidad total en la sanidad española?

Los mayores esfuerzos no son tecnológicos, ni jurídicos, ni de seguridad de la información, a pesar de ser estas arduas tareas, sino en el cambio de statu quo, es decir en el cambio cultural imprescindible para conseguir la involucración y la implantación de la iniciativa en todos los segmentos competentes e implicados en el hecho asistencial. Es imprescindible reconocer que el paciente es el dueño de sus propios datos de salud, le pertenecen a él y por lo tanto ha de poder tenerlos accesibles y disponibles para poder hacer uso de ellos en base a su propia voluntad y capacidad de decisión. Nuestra obligación es facilitarle dicho acceso en el formato y con las herramientas versátiles, seguras y usables que hoy por hoy ofrece la tecnología digital.

¿Qué beneficios puede tener esta historia clínica interoperable para los pacientes? ¿Y para los profesionales?

La historia clínica interoperable trata de lograr que los sistemas informáticos de los distintos centros asistenciales puedan compartir sus informes y la historia clínica del paciente, independientemente del lugar donde se hayan realizado. Respecto a las principales ventajas, la más importante es que permite que el paciente puede acudir a cualquier centro sanitario con su información clínica personal, lo que evita que se tenga que someter a pruebas innecesarias, agilizando la asistencia que recibe y evitando duplicidades y redundancias. Una herramienta que, además, contribuye a que el paciente conozca mejor su enfermedad y pueda participar activamente en su control incidiendo en la mejora de la adherencia a los tratamientos interpuestos y su monitorización.

Además la interoperabilidad permite reforzar la coordinación entre los distintos niveles durante todo el proceso asistencial y facilita la movilidad del paciente dentro del propio sistema sanitario. Por otro lado, este modelo mejora la eficiencia de los procesos clínicos;  contar con más información permitirá a los profesionales disponer de mayor evidencia clínica para realizar un diagnóstico más exacto y prescribir un tratamiento más específico y personalizado.

Esto redundará sin duda en una disminución de la variabilidad clínica, un problema al que se enfrentan todos lossistemas sanitarios de nuestro entorno desde hace tiempo y, en ese sentido, el nuestro desde luego que no es una excepción. Con todo y con ello se lograría una mayor calidad asistencial que redundaría en una mayor seguridad para el paciente y en una mejora progresiva de los resultados de salud, que en definitiva constituye el objetivo fundamental, el más relevante de todo acto médico que se precie.

En la medida en que se consolide un escenario de interoperabilidad clínica y se vaya desarrollando de forma sincrónica con el proceso evolutivo natural del denominado Big Data y sus consecuencias en forma de elaboración de modelos predictivos que permitan extraer conclusiones válidas que mejoren los procesos y procedimientos actuales de actuación clínica, así como la implantación de modelizaciones en todo el proceso de I+D+i, podremos decir con rotundidad que estamos aprovechando todo el potencial que hoy en día nos ofrece la tecnología y que nos abre ya no las puertas del futuro sino las del propio presente.

Desde IDIS, ¿qué acciones van a llevar a cabo en pro de la consecución de una mejora de la interoperabilidad entre los diversos actores del ámbito sanitario, más allá de lo ya conseguido?

Vamos a continuar insistiendo por todos los medios a nuestro alcance en la necesidad de implantar un modelo interoperable que permita una auténtica continuidad asistencial por los motivos y ventajas ya expuestas. Vamos a desarrollar una intensa campaña informativa dirigida a la población acerca de lo que supone una iniciativa como esta, el paciente ha de ser consciente de que es dueño de sus propios datos de salud, de su biografía de salud y tiene el derecho de llevarlos consigo allá donde estime oportuno. Por otro lado, continuaremos insistiendo y procurando porque la mayoría de los agentes implicados del sector se sumen a una iniciativa de estas características independientemente del apellido que lleven, público o privado. Es hora de sumar voluntades y multiplicar esfuerzos y lo importante no es quien plantea y desarrolla una iniciativa viva como esta, sino que finalmente se llegue a cabo en beneficio del ciudadano en general y del paciente en particular.

¿Qué trabajo llevan a cabo desde el sector privado para adecuarse a los planes y recomendaciones de la Unión Europea en lo que concierne a la interoperabilidad?

Estamos muy atentos a todo lo que proviene de la Unión Europea en todos los sentidos y áreas, pero especialmente en este de la interoperabilidad; de hecho y como ejemplo, recientemente, la UE ha planteado a España en relación con la futura Agencia Estatal de Salud Pública la obligación de que cuente con los datos provenientes de la iniciativa o titularidad privada, esta es una buena noticia una vez que impone la exigencia de que los datos sean compartidos y tenidos en cuenta. Lo ideal es que no se trabaje por imposiciones y obligaciones impuestas, sino por voluntad propia, pero dados los atavismos que existen respecto de la titularidad, bienvenido sea este paso al frente dado desde Europa.

¿En qué “estatus” se encuentra España respecto al resto de Europa en lo que se refiere a interoperabilidad?

En el marco internacional existe un claro consenso en la necesidad de desarrollar un modelo de interoperabilidad en el ámbito de la salud digital que permita el entendimiento de los sistemas de información, para favorecer el acceso de los pacientes y los profesionales a la documentación clínica independientemente del sector asistencial en el que trabajen.  Por ese motivo, la Unión Europea ha desarrollado un marco general de interoperabilidad que abarca diferentes áreas y sectores, a la vez que ha establecido un marco estratégico propio del sector salud. En contraposición a los modelos europeos, en Estados Unidos se ha desarrollado una iniciativa denominada “Blue Button”, que permite a los ciudadanos acceder a su información clínica desde la página web de cada proveedor sanitario, con el procedimiento de seguridad que estos determinen. España ha avanzado mucho en el desarrollo y transformación digital en general y en especial en el ámbito sanitario con iniciativas destacadas como es el caso de la receta electrónica, en cualquier caso, España necesita disponer de un sistema sanitario que sea interoperable en beneficio del paciente, liderando el cambio organizativo, tecnológico, operativo y cultural que ello significa.