Más de la mitad de los padres (63,5%) de niños con trastornos del crecimiento considera que hubieran sospechado antes de su existencia si hubieran conocido mejor antes del diagnóstico este conjunto de trastornos caracterizados por una talla anormalmente baja. Así se desprende de la encuesta difundida por la Federación Española Síndrome de Noonan y otras Rasopatías (FEDERAS) entre sus asociados, promovida por Novo Nordisk para conocer el grado de conocimiento y preocupación entre los padres y madres con hijos con trastornos del crecimiento.

Esta falta de información y sensibilización sobre los trastornos del crecimiento está muy presente en el día a día de FEDERAS. En palabras de Rebeca Abarca, presidenta de la Asociación Síndrome de Noonan Asturias, perteneciente a la Federación Española Síndrome de Noonan y otras Rasopatías (FEDERAS), “las familias llegan a nuestra Federación con muchos miedos y dudas derivados de la carencia de información fiable y de fácil comprensión al respecto como, por ejemplo, saber que los problemas de crecimiento vienen añadidos a otros problemas”. De hecho, el 81,8% de los participantes en la encuesta asegura que conocía poco o muy poco acerca de los trastornos del crecimiento antes del diagnóstico de su hijo.

Una desinformación que, como se refleja en la encuesta, hace que no se dé a la estatura de los niños la importancia que requiere. Así, antes de conocer los problemas de salud derivados por un déficit en la hormona de crecimiento, solo un 30,5% de los padres daba importancia a la talla baja. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), recuerdan a través de su presidente, Juan Carrión, que el desconocimiento es una de las características principales de todas las enfermedades raras y que condiciona tanto el diagnóstico como el tratamiento, “ya que la mitad de las personas con enfermedades raras han esperado más de 4 años para poner nombre a su enfermedad”.

En España, alrededor de 200.000 menores de 15 años presenta una talla baja que puede estar relacionada con algún trastorno del crecimiento.

¿Qué puede determinar la estatura?

Como explica la Dra. Lorea Ruiz, de la Sección de Endocrinología y Diabetes Pediátrica del Hospital General Universitario de Alicante (HGUA), “la estatura de los niños depende de diversos factores (genéticos, ambientales y el ritmo de maduración de cada niño). Pero hay otros factores que pueden afectar al crecimiento como patologías endocrinológicas, enfermedades crónicas severas, prematuridad, obesidad o situaciones de estrés para el niño”. En el caso de los padres encuestados, apuntaban como principales causas no médicas de un trastorno del crecimiento los antecedentes familiares de talla baja (51,2%) y problemas de alimentación (23,2%).

En concreto, señala esta experta, “es importante saber y conocer el patrón normal de crecimiento de un niño antes de saber si estamos ante una baja talla normal o patológica”. Se diferencian 4 fases: intrauterina, lactancia (25 cm en el primer año y 12 cm en el segundo año), edad preescolar y escolar (aproximadamente 5-7 cm al año) y adolescencia (donde tiene lugar el estirón puberal de 8-14 cm anuales, con una ganancia total de talla en este periodo de 20-25 cm en la mujer, y de 25-30cm en el varón).

Así, las causas que justifican un hipocrecimiento son muy variadas y pueden afectar a cualquiera de las fases de desarrollo del niño. 

Conocer las señales de alerta

Entonces, ¿cuándo hay que preocuparse? Un niño con talla baja es aquel niño notablemente más bajo que otros niños de su misma edad y sexo. No obstante, “esta talla baja puede entrar dentro de la normalidad o existir algún motivo que la provoque que requiera un tratamiento específico (talla baja patológica)”, asegura la doctora Ruiz.

De esta manera, detalla que, “si realmente nos encontramos ante un niño o adolescente con una talla inferior al percentil 3 para edad y sexo de la población a la que pertenece o inferior a -2DE (desviación estándar) respecto a la DE de su talla diana, una velocidad de crecimiento inferior al percentil 25 para su edad y sexo mantenida, al menos, durante 2 años, o si presenta una predicción de talla adulta por debajo de -2DE respecto a su talla diana, hay que sospechar que estamos ante una talla patológica”.

Asimismo, añade la doctora Lorea Ruiz, “también debemos plantearnos estudiar a los niños cuando existe un estancamiento de la talla junto con unos signos asociados como rasgos faciales peculiares, bajo peso, problemas con la alimentación o alteración de su desarrollo psicomotor”. En definitiva, “siempre que unos padres tengan dudas o preocupación sobre el crecimiento de sus hijos deben consultar con su pediatra. Un diagnóstico y derivación temprana al especialista del crecimiento puede prevenir complicaciones en la infancia y en la edad adulta”, incide la doctora.

Nueva web Más Que Estatura

Para minimizar en la medida de lo posible la incertidumbre y ansiedad que se genera en el día a día de las familias ante un diagnóstico de un trastorno que desconocen, ya está disponible la web Más Que Estatura. La misma ha sido diseñada pensando en las necesidades de los padres, los cuales destacan en la encuesta que la fiabilidad de la fuente, la claridad y sencillez del lenguaje, así como la participación de profesionales sanitarios son las cualidades que más valoran a la hora de recomendar una página web.

En palabras de Francisco Pajuelo, director médico de Novo Nordisk España, “con esta iniciativa pretendemos educar, informar y sensibilizar a los padres sobre los trastornos del crecimiento para, a su vez, potenciar su detección y control adecuado”. Entre otros contenidos, en ella hay una calculadora de crecimiento, un blog o guías para preparar la conversación con el pediatra y el especialista en el crecimiento.

Y es que es evidente lo importante que es para las familias tener acceso a una información fiable y clara de forma online, pues el 63,4% de los padres afirma recurrir frecuentemente a internet como fuente de información complementaria a su médico.

Así que, tanto para la doctora Lorea Ruiz como para Rebeca Abarca, ”esta web es una buena herramienta para apoyar tanto a los padres de niños con trastornos del crecimiento como a los profesionales sanitarios como complemento de la consulta, ya que la falta de conocimiento, unido a la falta de centros de referencia y unidades multidisciplinares de seguimiento les provocan mucha angustia y sufrimiento”.