Cada vez que se hace referencia al final de la vida se establece un enfrentamiento entre las contradicciones y esperanzas de una sociedad que se mueve entre los derechos a la protección y la libertad.

El tema del fin de la vida es concurrente en todos los círculos, tanto alrededor de una mesa familiar, como en los pasillos de un hospital, e incluso en los medios de comunicación. Además, las historias particulares se multiplican, y se reflejan en las voces de familiares molestos, de pacientes que quieren ser escuchados y de cuidadores que buscan sentido en su cometido.

Sin duda alguna que el tema va mucho más allá de un texto recogido en una ley, en un protocolo o incluso en un manual de buenas prácticas. Es algo que obliga a todos a debatir sobre el respeto que le corresponde a la persona, al acompañamiento sobre la fragilidad extrema y a la solidaridad humana.

Defiendo el enfoque holístico de la Medicina y concretamente los cuidados paliativos, pues sin duda lo personifica, centrándose en el alivio del dolor, rodeando a la familia, preservando la calidad de vida hasta el final e incluso cuando el resultado final ya no está en duda. Pero, aunque es así, sobre el terreno, existen lagunas o deficiencias muy evidentes. En España, y sin entrar en datos estadísticos, el acceso a la atención paliativa varía y mucho, en parte debido a la falta de equipos médico-sanitarios o por estructuras sanitarias no suficientemente adaptadas. Pero, aunque esto sea así, no se puede olvidar que detrás de estas estadísticas están las vías de vida, las familias que buscan y anhelan un apoyo digno y los pacientes que exigen ser escuchados.

Ante esta realidad se está poniendo a prueba o en peligro nuestro sistema de protección social, que debe garantizar un final de la vida con dignidad. Se evidencian y persisten las desigualdades sociales, generando divisiones entre los que reciben este apoyo de aquellos otros que buscan un mínimo apoyo.
En el centro de estos dilemas está la autosuficiencia como requisito, pero nunca en detrimento de la solidaridad con los más vulnerables. Los equipos médicos hacen verdaderos malabares a pesar de las limitaciones institucionales, a veces reflejados en deseos opuestos y/o en el cumplimiento de protocolos.

En el tema del final de la vida, hay que tomar decisiones y estas implican arbitrar entre el alivio y la determinación, entre la voluntad individual y la elección colectiva. No olvidemos que nuestra forma de cuidar a quienes se acercan a la muerte pone de manifiesto nuestra concepción de la dignidad humana y la capacidad del derecho a interferir, o no, en la intimidad del último aliento.

Las discusiones médicas, legales y éticas muestran lo diversa que es la sociedad en sus creencias, e incluso en no pocas ocasiones hasta conflictiva. La cuestión se debe centrar en dónde colocar el límite entre el apoyo y la acción irreversible. La respuesta sigue siendo difícil, ya que los casos son diferentes, y donde el sufrimiento variará de persona a persona.

En este debate se plantean algunas cuestiones:

- ¿Cómo preservar el respeto por la autonomía, evitando al mismo tiempo que los más vulnerables estén marginados o expuestos a determinadas presiones engañosas?

- ¿La dignidad del final de la vida debe moverse entre elegir la muerte o permitirle estar rodeado de los seres queridos hasta el final, y además tratando de mantenerse sin dolor?

Desde mi óptica, nuestra sociedad se mueve entre el patrimonio humanista y la defensa de la independencia individual. La cuestión de la justicia social está creciendo y ha llegado a calar en la muerte, donde no todo el mundo tiene los mismos recursos, ni los mismos derechos en sus últimos momentos. Si los cuidados paliativos progresan, su acceso sigue siendo incierto, ya que dependen de la región, de la situación social, y llegar a convertirse en una auténtica injusticia.

La investigación en humanidades y en ciencias sociales lo confirma: nuestras formas de comprender la muerte han evolucionado, influenciadas por la experiencia, el medio ambiente y un sinfín de factores. En algunos países europeos, como España, la apertura legal de la eutanasia ha supuesto una modificación del camino a seguir hacia el final de la vida, aunque no ha conseguido eliminar las preocupaciones que se pueden generar en referencia a cómo proteger a las personas más vulnerables.

El pensamiento ético sobre el fin de la vida es una tarea obligada que la sociedad que además no se puede ignorar. Lo que está en juego va más allá del debate sobre la eutanasia o el suicidio asistido. Se trata de estructurar una organización colectiva que permita respetar a la persona enferma, acompañarla en la vejez y que permita el apoyo de aquellos cuya amenaza de vida está en juego.

A pesar de las diversas estrategias sobre los cuidados paliativos, su desarrollo sigue siendo limitado. Los profesionales sanitarios denuncian la falta de recursos, las desigualdades en las regiones, la urgente necesidad de capacitar mejor a los equipos socio-sanitarios.

En definitiva, para construir una respuesta legal digna, es preciso revisar la actual organización de los cuidados paliativos en España, fortaleciendo la solidaridad pero sin olvidar el respeto a la autonomía de todos.