Se calcula que 21 millones de niños y niñas necesitan atención paliativa en todo el mundo, y más de ocho millones requieren de esta atención especializada. En Europa, aproximadamente 170.000 menores mueren anualmente sin poder acceder a este apoyo asistencial.

PALLIAKID, una iniciativa sanitaria financiada por Horizon Europe (Grant N. 101137169), tiene como objetivo incidir en esta situación y mejorar el bienestar y la calidad de vida de los niños y jóvenes con necesidades de atención paliativa, centrándose en la participación de pacientes, familiares y personas cuidadoras dentro del proyecto. Con una duración de 4 años y medio, el proyecto ha arrancado con un presupuesto de 7 millones de euros.

El consorcio está formado por 17 socios de 10 países europeos, incluyendo cinco centros clínicos en España, Italia, Dinamarca, Finlandia y Letonia. También cuenta con la participación de Innovate UK que financia el proyecto en el Reino Unido.

Sergi Navarro, jefe del Servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona e investigador del Institut de Recerca Sant Joan de Déu, lidera un equipo de profesionales expertos al proporcionar atención integral y apoyo individualizado a los niños y sus familias en situación de atención paliativa. Él y la doctora Sílvia Ricart, del mismo servicio e investigadora, coordinan este ambicioso proyecto.

“Nuestro equipo de expertos ha trabajado incansablemente para desarrollar un programa que responde a las necesidades únicas de los niños y jóvenes, ofreciéndoles a ellos y a sus familias la atención integral y el apoyo individualizado que se merecen.”, afirma Sergi Navarro.

El Servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo pediátrico del Hospital Sant Joan de Déu es el más antiguo de España, en funcionamiento hace más de 30 años.

Los ejes de trabajo del proyecto europeo PALLIAKID

En primer lugar, el proyecto prevé mejorar la identificación precoz de pacientes con necesidades paliativas complejas, a través de la creación de modelos predictivos que permitirán estratificar los pacientes según la complejidad y así poder ofrecer un apoyo de forma precoz, más integral y planificado.

El segundo eje estará más enfocado en la implicación de los pacientes y sus familias, y tiene previsto desarrollar herramientas que permitan evaluar con más precisión tanto las necesidades como sus expectativas, facilitando la comunicación e implicación con todo el equipo asistencial.

Finalmente, el proyecto se centrará en el plan de decisiones anticipadas de la atención, fomentando la interacción entre los niños, las familias y los equipos asistenciales durante el transcurso de la enfermedad. También se creará una herramienta de apoyo digital, la plataforma Patient Journey, para mejorar la implicación del paciente y facilitar la toma de decisiones compartidas.

Una jornada en Barcelona con expertos en atención paliativa de todo el continente

Barcelona ha acogido la primera reunión presencial del proyecto este 18 de enero para marcar el inicio del trabajo que se desarrollará en los próximos años. El Hospital Sant Joan de Déu ejercerá de anfitrión de una jornada en la que participarán cerca de 50 expertos de todo Europa y que tendrá una duración de dos días, donde los 17 socios presentarán los objetivos, debatirán sobre el proyecto y definirán su ámbito y alcance. Estas jornadas representan la oportunidad perfecta para presentar el consorcio y establecer las bases para una cooperación lo más exitosa posible.

Los socios también tendrán la oportunidad de conocer de primera mano el modelo de atención en curas paliativas del hospital, con una visita a La Casa de Sofia, acompañados por Sergi Navarro. Esta iniciativa no solo permitirá profundizar en los detalles del proyecto, sino también enriquecer la comprensión de los participantes sobre el compromiso del Hospital Sant Joan de Déu en el ámbito de la atención paliativa.