El Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), que mañana celebra su Día Mundial bajo el lema Una nueva dinámica para el autismo, es una afectación del neurodesarrollo que se manifiesta en la adquisición del lenguaje, la sociabilidad y la integración sensorial. Además, aparece con intereses, movimientos y conductas que son difíciles de entender por los demás. Cuando acuden al hospital, los pacientes con TEA lo identifican como un ambiente nuevo, generalmente desconocido y en el que suceden situaciones que invaden su espacio personal, lo que les genera estrés y hasta cambios de comportamiento.

Para mejorar la asistencia a estos pacientes, Sanitas Hospitales está trabajando en un protocolo de asistencia que alcanza a todos los ámbitos del hospital (salas de espera, consultas, exploraciones, pruebas diagnósticas, urgencias e ingresos) y que parte de una idea básica: la desensibilización como palanca que modifique la prestación de servicios sanitarios y los oriente a las necesidades específicas de estos pacientes.

El protocolo en el que se trabaja incluye la adaptación mediante sistema pictográfico de las estancias del hospital, con explicaciones visuales de estancias y procesos y, en especial, cuentos con pictogramas para las salas de espera, anticipación en consulta para preparar convenientemente la primera visita, citas en primer o último lugar y formación a los profesionales sanitarios que vayan a atender a pacientes con TEA. “Podrán acudir acompañados de su terapeuta y con su dispositivo electrónico, si así lo desean. Les dejamos explorar toda la consulta y no se intenta un acercamiento salvo que percibamos receptividad por su parte”, explica Isabel Pérez Sebastián, neuropediatra del Hospital Universitario Sanitas La Moraleja. “En consultas sucesivas, siempre procuraremos realizar la misma secuencia de exploración y dejaremos la propia de Otorrinolaringología para el final, debido a la hipersensibilidad que pueden presentar algunos de estos pacientes para con el fonendo, el otoscopio o el depresor”.

Las exploraciones complementarias se realizarán en otra consulta diferente a la de Pediatría, para que se relacione esta como un sitio de seguridad. Serán indicadas siempre que sea estrictamente necesario y se agruparán todo lo posible, reduciendo al máximo las esperas y el número de profesionales que las realiza, debidamente formados. En este ámbito es especialmente importante eliminar las esperas y otorgar un premio a la salida.

“En los ingresos hospitalarios hay que tener en cuenta las alteraciones de la integración sensorial. Puede haber problemas con la comida, por las texturas o las restricciones, y con la ropa hospitalaria, por sensibilidad táctil, por lo que el protocolo facilita que la familia pueda traer sus propios artículos”, añade Pérez Sebastián. Finalmente, en urgencias, el paciente con TEA obtiene la máxima puntuación en el triaje y no se le hace esperar.

El protocolo de Sanitas Hospitales, ideado principalmente para niños, incorpora una importante novedad, largamente reivindicada por las asociaciones de pacientes: la atención específica a pacientes con TEA adolescentes y adultos, que están fuera de los circuitos asistenciales que se han ido definiendo en los últimos años. La reducción del tiempo de espera en consulta, el acompañamiento permanente en cualquier ámbito del hospital por un coordinador asistencial, que servirá de apoyo al paciente y su familia y agilizará cualquier gestión, y la atención preferente a cualquier cambio de conducta durante su estancia serán los ejes de la atención a este colectivo. “Además, queremos potenciar y recurrir a la videoconsulta en revisiones y citas sucesivas, cuando sea posible y pueda estar indicado”, avanza Cristina Fernández, jefa de servicio de Neurología del Hospital La Moraleja, que subraya también la importancia de realizar una señalización adecuada de todas las áreas del centro, no solo las que correspondan a Pediatría, así como la formación de los profesionales implicados para un óptimo modo de comportamiento en el trato al paciente con TEA.

Con todo, el paciente tipo con TEA sigue siendo un niño de entre 3 y 5 años, con sospecha de trastorno específico del lenguaje, retraso global del desarrollo o discapacidad intelectual. “Los padres notan que su hijo no evoluciona como la mayoría y acuden al hospital para ver qué ocurre, en busca de un diagnóstico, aunque todavía no hayan hecho una evaluación neuropsicológica”, explica Marta Campos, psicóloga del Hospital Universitario Sanitas La Zarzuela.

Pero también hay otras causas que llevan a los padres con su niño al hospital: “Problemas estomatológicos, trastornos del sueño, anomalías epileptiformes en el electroencefalograma o claramente crisis epilépticas”, enumera el pediatra Pedro de Castro, de La Zarzuela.

En el circuito asistencial habilitado por Sanitas Hospitales para tratar a pacientes con TEA participarán, además de Pediatría, Neurología y Psicología, otras especialidades como Digestivo o Psiquiatría. Enfermería también tendrá un papel relevante en la puesta en marcha de las dinámicas de desensibilización, todas ellas dirigidas por un coordinador asistencial para atención al TEA en cada hospital.