La digitalización de la salud ofrece nuevas oportunidades para la mejora de la prevención y la asistencia sanitaria. La práctica clínica genera de forma diaria una ingente cantidad de información para conocer la incidencia, prevalencia y evolución de las enfermedades. En este marco, el futuro Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS) ayudará a dar un salto cualitativo en cuanto a cómo se prestan los servicios de atención sanitaria en toda Europa. Asimismo, permitirá que las personas puedan controlar sus datos sanitarios, tanto en su país como de forma transfronteriza y mejorará el uso de dichos datos con fines asistenciales (uso primario de los datos) y también para la investigación, la innovación y la elaboración de políticas sanitarias (uso secundario). “Los datos sanitarios deberían ser considerados un bien muy preciado, ya que la gestión y el tratamiento de los mismos va a suponer una fuente de conocimiento ilimitado para poder avanzar en el diagnóstico, el tratamiento de muchísimas enfermedades de los pacientes y, por ende, en la supervivencia de muchas vidas. La tecnología y el cuidado de la salud son aliados imprescindibles y nos dirigimos hacia una compartición de datos clínicos que puede acelerar exponencialmente la obtención de resultados con aplicación en gestión e investigación, beneficiando la salud de los pacientes”: así lo ha señalado Juan Abarca, presidente del Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (Fundación IDIS), en la apertura de la jornada “Investigación y uso del dato sanitario” desarrollada en el marco del foro IDIálogoS, en el que se han abordado los retos que afectan directamente a la investigación e innovación en el uso secundario de datos sanitarios.

Marta Villanueva, directora general de la Fundación IDIS y moderadora de la sesión, ha asegurado que “el uso de datos sanitarios primarios y secundarios emerge como una herramienta valiosa para reducir redundancias, optimizar procesos, generar innovación, mejorar la gestión de los propios sistemas sanitarios y asignar recursos de manera más inteligente. Por ello, durante la jornada se ha mostrado una aproximación al trabajo que se realiza desde la parte legislativa para cumplir con las exigencias del Espacio Europeo de Datos Sanitarios, el papel que los profesionales pueden jugar para impulsar esta práctica, así como desde la perspectiva del paciente y de la industria”.

Cristina Avendaño, vicepresidenta de la Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas (FACME); Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes; Federico de Montalvo, vicepresidente 2º de la Asociación Española de Derecho Sanitario (AEDS) y Jorge Pou, director de innovación y operaciones comerciales de GSK España, han constituido la mesa de debate en la que se han puesto sobre la mesa datos de interés en torno a la posibilidad de utilizar el potencial que ofrece el uso de los datos sanitarios en el ámbito de la investigación y el escenario que se plantea con el desarrollo de un Espacio Europeo de Datos Sanitarios en el que los datos sirvan no solo para tratar mejor ahora sino para ser mejor tratados en el futuro.

Durante el encuentro se ha destacado que el dato de salud es un concepto controvertido, ya que incluye muchas aristas como son la salud, el bienestar y la genética, encontrándonos además  en momento crucial en el que nos estamos jugando, no solo mucha innovación sino, posiblemente, mucha salud. Por ese motivo, durante la sesión los expertos han señalado que cuando el paciente cede sus datos para un fin concreto y tales datos cobran interés para su uso secundario se debe valorar de forma global y que, además, hay que tener el deber ético y legal de compartir nuestros datos sanitarios porque ayuda a evitar enfermedades; siempre, con garantías de un uso adecuado de los mismos. En este contexto, es necesario que la Unión Europea culmine la regulación en los próximos meses y que se refuercen los mecanismos para garantizar la calidad y utilidad de los datos sanitarios, pues es clave para generar confianza en el sistema por parte de los pacientes, titulares y usuarios de los datos, lo que será la clave del éxito del EEDS.

Asimismo, se hace necesario crear una cultura para asumir que los datos salvan vidas; por ello, se debe abogar por un modelo en el que se garantice siempre la compartición de los datos. En este ámbito se ha mencionado que sería importante un marco con participación de la sanidad pública y privada que permita que los datos de salud sean compartidos y puedan aprovecharse para este uso secundario, con las debidas garantías y ponderación entre el interés colectivo y el individual de la persona de la que proceden.

Por otro lado, se ha apostado por fomentar la pedagogía entre organizaciones de pacientes y también la ciudadanía para que los usuarios entiendan cuál es la situación en España, los recursos o los beneficios que supone ceder sus datos y el tratamiento de estos para mejorar su calidad de vida y responder a sus problemas de salud. Es decir, una pedagogía responsable conducirá a un mayor compromiso, capacitación y aumentará la confianza de los pacientes en los sistemas sanitarios. En este contexto, los profesionales indican que el uso secundario de datos sanitarios es esencial para el progreso de la investigación médica y la generación de conocimiento y, por tanto, para el interés general de los pacientes pues facilita a los investigadores el acceso a información clínica de otros pacientes anteriores, que es esencial para sus estudios. En este sentido, el sistema de garantías más importante es promover el uso adecuado de los datos y huir de restricciones para el uso de los datos de salud porque supondría una pérdida de oportunidad.

Asimismo, durante la sesión también se ha señalado que la tecnología puede empoderar a los profesionales y mejorar los resultados de salud de los pacientes; y que es fundamental contar con espacios de colaboración público-privada en el ecosistema sanitario para poder avanzar y aprovechar todas las posibilidades que brinda la innovación.