Mayte Segura, directora de comunicación de la Fundación IDIS

Sabemos que los datos se han convertido en la principal fuente de progreso en biomedicina. De hecho, cuando se habla de la economía del dato y del valor del dato, llegamos a considerarlo un activo de máximo valor. En el sector salud, a este valor se le añade además la capacidad de generar un impacto directo en la vida de las personas. Y, si ahondamos un poco, vemos que las bondades y beneficios más que en el propio dato residen en el tratamiento del mismo, es decir, estos beneficios solo se producen cuando se cumplen las 5 Vs: volumen, variedad, velocidad, veracidad y valor. O lo que es lo mismo: solo cuando los datos son variados, muchos, veraces, actualizados, y con calidad sirven para el propósito de diagnóstico, investigación, prevención y tratamiento que perseguimos en salud.

Por otro lado, la digitalización, la optimización de los ensayos clínicos y la medicina de precisión siempre van a venir de la mano de los datos agregados, a través de lo que se ha llamado históricamente big data. Y, aunque los datos de salud se pueden encontrar en muchos sitios, hay que recordar que la historia clínica es una fuente principal de los mismos. Y el tratamiento de estos datos, con estandarización y calidad, nos lleva a lo que llamamos Espacio de Datos de Salud. En estos Espacios de Datos las oportunidades son infinitas, tanto para el sector asistencial, como farmacéutico, de ensayos clínicos, investigación y formación. Si nos centramos en nuestro entorno directo, esto nos lleva a ver cómo afrontamos estos Espacios, teniendo en cuenta la normativa que nos rige: el Reglamento Europeo de Datos de Salud.

En este sentido, la Fundación IDIS, en su trabajo de divulgación y de cohesión del sector sanitario privado, ha impulsado iniciativas como la plataforma de interoperabilidad clínica, miHC, y más recientemente el proyecto de Espacio de Datos de la Sanidad Privada (EDSP), cuya fase final de desarrollo está prevista para junio de este año.

Este proyecto, financiado por la Unión Europea a través del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia - NextGenerationEU, busca crear un nodo único de datos que optimice la información en el ámbito sanitario privado en nuestro país. Pretende este EDSP mejorar la interoperabilidad, potenciar la investigación, asegurar el acceso controlado a los datos y garantizar la eficiencia del sistema sanitario privado.

Con el desarrollo del Patient Summary avanzado, que centraliza la información clínica del paciente en una plataforma segura para los profesionales sanitarios, se convierte este proyecto en una herramienta imprescindible para mejorar la continuidad asistencial, ya que facilita el intercambio de datos entre distintos centros asistenciales, mejorando la precisión en los diagnósticos y la rapidez en las decisiones clínicas.

Junto a esta herramienta, el proyecto EDSP avanza en el diseño del nuevo espacio para intercambio y explotación de datos de salud, una plataforma que permitirá a los usuarios solicitar acceso a los datos de manera controlada y segura, mientras generan valor a la industria. Este espacio también contribuirá a abrir nuevas oportunidades para analizar la información sanitaria, mejorar la toma de decisiones en salud y fomentar la investigación.

Los primeros análisis que combinan los datos del Patient Summary y el intercambio y explotación de los datos, no solo permitirán evaluar en la práctica la utilidad de estas herramientas, sino que marcan el inicio de una nueva forma de entender la gestión del dato en salud. El trabajo conjunto con los participantes para facilitar su integración será clave para consolidar un sistema más robusto, eficiente y sostenible.

En paralelo y dentro del trabajo de este gran proyecto, la Fundación IDIS ha impartido recientemente un curso de formación online para sus miembros, enfocado en el marco jurídico y el sistema de gobernanza del proyecto, conforme a los requisitos del Espacio Europeo de Datos de Salud. Supone esta formación un esfuerzo de capacitación clave para asegurar que el sector privado cumple con las normativas europeas y está preparado para gestionar la información de manera responsable.

En este contexto, el Espacio de Datos de la Sanidad Privada (EDSP) se perfila ya como un nodo único donde el valor de los datos de salud se convierte en una realidad para impulsar la innovación y elevar la calidad asistencial en beneficio del paciente.