La transformación digital del sistema sanitario tiene al dato como uno de sus activos más valiosos, al ser el principal combustible de la Inteligencia Artificial. Este avance tecnológico nos permitirá transformar las organizaciones sanitarias en todos sus ámbitos. Por otro lado, el nuevo marco normativo para la creación del Espacio Europeo de Datos de Salud (EHDS) nos obliga a acelerar y va un paso más allá al contemplar también el uso primario siendo especialmente exigente en cuanto a la información a compartir, según explica en este texto Gonzalo Montesdeoca Zamora, director responsable de Interoperabilidad, Datos e Inteligencia Artificial en Salud en NTT DATA.

Todo esto hace que las actuales oficinas del dato, orientadas a gobernar los lagos de datos no tengan el alcance ni la visión suficientes. Es necesario ver el problema a vista de pájaro y gobernar el ciclo completo del dato: generación, persistencia, consolidación, explotación y retorno al uso por parte de profesionales y pacientes de un servicio de salud.
Esto exige gobernar el contexto y significado de los datos, gobernar el dato como se ha hecho hasta ahora, gobernar los espacios de datos que deben crearse y, por último, gobernar la IA que se implante en la organización.

El Gobierno Semántico del Dato se entiende como la necesidad de garantizar que los datos dispongan de contexto y significado. En salud, un dato aislado tiene poco valor si no se conoce su origen, el momento y proceso en que se genera, el profesional o dispositivo que lo registra o la finalidad asistencial que lo justifica. Gobernar la semántica implica definir modelos de información comunes, terminologías y sistemas de clasificación que permitan que los datos sean entendidos de la misma forma por profesionales, sistemas, investigadores y algoritmos. Sin esto, no se garantiza la comprensión ni el uso seguro de la información.

El Gobierno del Dato, en sentido clásico y alineado con marcos como DAMA-DMBOK, es imprescindible porque establece las capacidades básicas de gestión del dato como activo: calidad, linaje, metadatos, seguridad, privacidad, arquitectura, integración, datos maestros, ciclo de vida, responsabilidades y roles de custodia. Se ha avanzado mucho en este terreno, especialmente alrededor de lagos de datos, plataformas analíticas y cuadros de mando. Sin embargo, en el contexto del EHDS, estas capacidades deben extenderse más allá de la explotación interna para dar respuesta al catálogo del espacio de datos y al proceso que se desencadena detrás de una solicitud por parte de un tercero.

El Gobierno de los Espacios de Datos incorpora una dimensión nueva: no se gobierna solo el dato, sino también el proceso mediante el cual se solicita, evalúa, autoriza, prepara, comparte, utiliza y audita. En el marco del EHDS, esto supone controlar todo el ciclo de acceso: publicación de conjuntos de datos y metadatos, gestión de solicitudes, evaluación ética, jurídica y científica, emisión de permisos, preparación de los datos, uso en entornos seguros de procesamiento y revisión de resultados antes de su salida. Este gobierno del proceso es esencial para que los espacios de datos no sean simples infraestructuras tecnológicas, sino ecosistemas confiables, trazables y sometidos a reglas comunes.

El Gobierno de la Inteligencia Artificial debe cerrar el círculo entre dato, conocimiento y puesta en acción. Gobernar la IA implica definir criterios de validación, evaluación de riesgos, explicabilidad, supervisión humana, monitorización del rendimiento, control de sesgos, gestión de versiones, evidencias de impacto y mecanismos de retirada o corrección. En salud, además, este gobierno debe asegurar que los modelos no solo sean técnicamente robustos, sino clínicamente adecuados, éticamente aceptables y alineados con la responsabilidad profesional y organizativa.
Por ello, las Oficinas de Gobierno del Dato deben evolucionar e incluir los servicios necesarios para tener una función longitudinal, capaz de conectar todo el ciclo de vida del dato y garantizar que la innovación basada en IA se despliegue con confianza, seguridad y valor público.