Ya empiezan las altas temperaturas y, en este sentido, Novo Nordisk, con los avales de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), ha preparado una guía sobre la “Hemofilia en Verano”. En ella, de forma muy práctica y sencilla, se hace un repaso por diferentes aspectos relacionados con esta época a tener en cuenta y ayudar a las personas con hemofilia a normalizar sus vacaciones. Como explica el doctor Francisco López Jaime, hematólogo en el Hospital Regional de Málaga, “las temperaturas tienen gran importancia para la conservación del tratamiento de las personas con hemofilia. Así que, es fundamental que tengan claro una serie de aspectos a la hora de planificar sus desplazamientos”.

A este respecto, Daniel Aníbal García, presidente de Fedhemo, comenta que “la conservación de los tratamientos es, de hecho, una de las condiciones que mayores dudas suscita entre los pacientes”. Por eso, él afirma que “para las personas con esta enfermedad, normalizar las vacaciones de verano es una necesidad. Iniciativas como esta guía, con consejos prácticos en cuanto a cómo planificar un viaje desde cero, la práctica de actividad física en verano o la conservación de los factores sensibles a las altas temperaturas, supone una gran ayuda para superar obstáculos”.

En esta línea, Joan Carles Reverter Calatayud, presidente de la SETH, incide en que “la actual situación de la Medicina en relación con la hemofilia es muy ilusionante y, de ahí que, pequeños pasos como esta nueva guía son el camino para seguir en el avance del cuidado de esta enfermedad”.

Por todo lo anterior, Silvia Meije, directora de Acceso al Mercado y Relaciones Institucionales de Novo Nordisk España, comenta que esta guía “forma parte del compromiso de Novo Nordisk para abordar, más allá de la medicina, las necesidades no cubiertas en el cuidado de la hemofilia. Lo que buscamos siempre es que las personas con hemofilia puedan vivir con las menores limitaciones posibles el día a día de la patología”.

Termoestabilidad vs calidad de vida

Las condiciones de estabilidad y conservación del tratamiento de las personas con hemofilia son fundamentales, “porque mantener en frío un tratamiento que es crónico, y que además debe administrarse varias veces a la semana, limita bastante las actividades cotidianas”, afirma el doctor López Jaime. A la par, y debido a que es una enfermedad hereditaria, es frecuente que haya más de un miembro de la familia afectado hasta el punto de que “en ocasiones, los pacientes precisan reservar un gran espacio de sus neveras para guardar el fármaco”.

Es cierto que, hace algunos años, era más frecuente escuchar familias que se compraban neveras específicamente para guardar el factor, pero ahora es más habitual que refieran progresos. En este aspecto, afirma Sara García Barcenilla, enfermera de ensayos clínicos Unidad de Trombosis y Hemostasia en el Hospital Universitario La Paz- IdiPAZ, “los últimos avances ya muestran una mejora en las condiciones de conservación y transporte, lo que hace que sea más sencillo para las personas con hemofilia gestionar su tratamiento”.

“Cuando el paciente se dispone a realizar un viaje, ya sea por placer o por trabajo, supone un gran reto ya que tiene que enfrentarse a varios desafíos: mantener el factor en frío durante todo el viaje, ya sea en coche, en tren o en avión. Incluso en el caso de los aeropuertos, los pacientes tienen que someterse a una inspección de seguridad especial. Luego, una vez que llega a su destino, siempre tiene que tener en cuenta la disponibilidad de un minibar en su alojamiento que le permita mantener el fármaco a la temperatura óptima”, comenta el doctor. Así, ante la subida de las temperaturas de forma anticipada, Sara afirma que “desde los centros de tratamiento reforzamos nuevamente estos conceptos durante estos días”.

En este sentido, la enfermera añade que “ya existen tratamientos que soportan temperaturas ambientales superiores, por tanto, esta mayor flexibilidad en el almacenamiento mejora su convivencia diaria con esta enfermedad crónica y favorece el disfrute de las actividades veraniegas”. La guía también incluye recomendaciones más generales sobre el calor. Entre ellas, la hidratación necesaria, el uso de fotoprotectores, la alimentación o realizar actividades físicas en horas no centrales del día.