Desde hace años todos los agentes de la Sanidad hablan de ubicar al paciente en el centro del sistema como un mantra que muy pocas veces se hace tangible y se aterriza a la realidad asistencial.   HM Hospitales, a través del proyecto ‘Comunidad de Pacientes’ ha desarrollado un dispositivo social para ubicar a pacientes oncológicos y familiares en el centro de la atención, acompañando y resolviendo sus necesidades, más allá del proceso asistencial, con el objetivo de que el propio paciente sea un activo, junto al profesional sanitario, a la hora de tomar decisiones.

De esta forma HM Hospitales, ante un proceso crónico, apuesta por, paulatinamente, expandir e implementar el concepto de ‘Comunidad de Pacientes’ a sus ‘Centros Integrales’, “superando el campo de la Oncología, en el que inicialmente ha nacido, y desarrollando este proyecto para ampliar y profundizar en el concepto de asistencia médica centrada en el paciente. De esta forma, se articulan medidas que van desde la curación de la enfermedad, a la consecución del bienestar físico, social y psicológico del paciente y sus familiares”, señala el Dr. Juan Abarca Cidón, presidente de HM Hospitales.

La ‘Comunidad de Pacientes’ nació en 2016 como una iniciativa ideada por el Dr. Eduardo García-Rico, líder del programa y coordinador asistencial del Centro Integral Oncológico Clara Campal HM CIOCC en los hospitales universitarios HM Montepríncipe y HM Torrelodones, con el objetivo de mejorar la atención a los pacientes oncológicos en el entorno asistencial, sobre todo en ciertas áreas que, siendo ineludibles, no son abarcables por los equipos sanitarios.

Para lograrlo se centró en el análisis de la experiencia y el apoyo de otros pacientes. Este hecho se materializa mediante la formación de la figura del ‘Paciente Guía’, “pacientes y familiares de pacientes que son seleccionados y formados por profesionales de HM Hospitales para que proporcionen un acompañamiento a otros pacientes y sus familiares en los diferentes procesos asistenciales a los que se enfrenten. Una de las claves de la ‘Comunidad de Pacientes’ reside en que promueve el acercamiento al hospital y a sus profesionales para que no sean percibidos como algo extraño u hostil, sino próximo y cálido”, señala el Dr. García-Rico.

El sufrimiento psicológico que se deriva del proceso crónico al que se enfrenta el paciente oncológico es uno de los motores de acción de esta iniciativa. La psico-oncóloga Áurea Esparza es la coordinadora del programa y destaca que “el objetivo es la reducción del sufrimiento propio y del entorno social relacionado con el cáncer (sufrimiento derivado de la soledad, la exclusión, y la incomprensión de las necesidades reales). Para lograrlo un grupo de pacientes, formado y seleccionado por el equipo sanitario, orienta a los pacientes nuevos en aspectos no asistenciales, pero si vivenciales, así como en distintas actividades participativas, incluyendo la asesoría y mejora de los procesos hospitalarios”.

Actuación

La ‘Comunidad de Pacientes’ apuesta por el acompañamiento a los pacientes y familiares en los denominados ‘Encuentros Personales’ para conocer de manera individualizada sus necesidades. También promueve que los pacientes participen en el análisis de procesos hospitalarios, asistenciales y no asistenciales con el objetivo de mejorarlos y hacerlos más próximos a sus necesidades reales. Por último, los pacientes y familiares, a través de los denominados ‘Seminarios Aprendiendo a Escuchar’, exponen sus experiencias y perspectivas a alumnos de Medicina, Psicología y Enfermería y viceversa colaborando en la docencia y la investigación. “Una de las principales líneas de trabajo en investigación implica el abordaje de la necesaria transformación digital desde la centralidad del paciente, proyecto que hemos denominado ‘Human Gaze’”, sostiene el Dr. García-Rico.

La estructura sobre la que ha crecido la ‘Comunidad de Pacientes’ está compuesta por un oncólogo médico, una DUE y una psico-oncóloga. “En total la ‘Comunidad de Pacientes’ está conformada por unas 30 personas. El equipo sanitario ejerce como coordinador de la Comunidad funcionando como nexo tanto entre los ‘Pacientes Guía’ y los pacientes y familiares. Hoy en día la ‘Comunidad de Pacientes’ ha formado a 18 ‘Pacientes Guía’ que están acompañando a 40 pacientes y familiares. Aunque aspiramos a que esta estructura se pueda escalar gracias a que HM Hospitales apuesta por trasladar este proyecto de forma transversal a la mayoría de centros asistenciales del Grupo de forma coordinada con las distintas direcciones médicas”, asegura el Dr. García-Rico.

Beneficios

Los beneficios constatados por la ‘Comunidad de Pacientes’ son una menor dispersión de la asistencia sanitaria, una vivencia de mayor continuidad asistencial, así como un incremento en la capacidad de autogestión de los pacientes y, en conjunto, una disminución de lo que han denominado ‘Sufrimiento Evitable’. “Pero esta iniciativa no solo beneficia al paciente y sus familiares, sino que representa una ayuda al centro sanitario y sus profesionales, ya que orienta y mejora la gestión de los recursos asistenciales, docentes y de investigación de forma más racional, sostenible”, concluye el Dr. García-Rico.

Iniciativa premiada

A pesar de que la ‘Comunidad de Pacientes’ lleva tan sólo 3 años en funcionamiento, sus resultados y forma disruptiva de afrontar los procesos crónicos ha hecho que sea merecedora de diversos reconocimientos. El más destacado lo recibió en la pasada edición del Congreso Nacional de Hospitales donde fue presentada ante la sociedad hospitalaria como un caso de éxito. Pero ya ha cosechado varios galardones como el recibido en el III Congreso del Instituto Experiencia del Paciente como ‘Mejor iniciativa’ como experiencia pionera e innovadora. Los ‘Seminarios Aprendiendo a Escuchar’, incluídos en la actividad de la Comunidad, también obtuvieron un accésit en los IV Premios Albert Jovell, en la categoría ‘Mejor acción de formación, transformación, información o sensibilización en torno a la salud’.