La muerte gestacional o fetal ocurre cuando el feto tiene más de 22 semanas en el vientre materno. En el caso de alcanzar las 28 semanas o inclusive nacer y superar la primera semana de vida, pero ocurre el deceso, se habla de muerte perinatal. Cuando el bebé nace, pero presenta problemas durante los 28 días siguientes y muere, ocurre lo que se conoce como muerte neonatal o de recién nacidos.

A nivel mundial, el número de muertes neonatales disminuyó de 5 millones en 1990 a 2,3 millones en 2022. Sin embargo, estas cifras siguen siendo elevadas. En Europa, según el informe Euro-Peristat 2015-2019 publicado en 2022, la tasa media de mortinatalidad con umbral de 28 semanas fue de 2,5 por cada 1000 nacimientos totales en 2019. La mortalidad neonatal europea se sitúa en 1,5 por cada 1000 nacidos vivos.

En España, la tasa de mortalidad perinatal se sitúa en 3,89 por cada 1000 nacidos según datos de 2021. El País Vasco presenta una tasa ligeramente superior, con 4,33 por mil nacidos en ese mismo año. Según las estadísticas, una de cada cuatro gestaciones puede terminar en pérdida, cifra que puede llegar hasta el 50% si se tienen en cuenta los abortos bioquímicos. En total, alrededor de 2000 bebés fallecen al año en España transcurridas las 24 semanas de embarazo o durante el primer mes de vida.

En España, la tasa de mortalidad perinatal se sitúa en 3,89 por cada 1000 nacidos según datos de 2021. En cuanto a la muerte perinatal considerando el período desde las 22 semanas de gestación hasta los 27 días posparto, mueren alrededor de 2000 bebés cada año en el conjunto del Estado. Según las estadísticas, una de cada cuatro gestaciones puede terminar en pérdida, cifra que puede llegar hasta el 50% si se tienen en cuenta los abortos bioquímicos.

En el País Vasco, durante el año 2024 fallecieron 26 menores de un año, según datos de Eustat. La mortalidad neonatal, referida a los primeros 28 días de vida, contabilizó 16 defunciones, 6 de las cuales se produjeron durante las primeras 24 horas y otras 6 en la primera semana. Entre los menores de 1 año, la mayoría de las defunciones acontecidas fueron de niños, representando el 61,5% del total.

Impacto psicológico devastador en familias y progenitores

La muerte de un hijo durante el periodo perinatal está reconocida como una de las experiencias más traumáticas que unos progenitores pueden vivir. Las consecuencias psicológicas son profundas y duraderas. El trastorno de estrés postraumático (TEPT) está presente entre el 30% y el 60% de las parejas que han sufrido un aborto espontáneo, una muerte intrauterina o una muerte neonatal. Este cuadro puede mantenerse incluso años después de la experiencia, con estudios que evidencian sintomatología postraumática significativa tras 12 años de la pérdida.

Además del TEPT, son frecuentes la depresión, alcanzando hasta el 10-40% en mujeres y 5-10% en hombres, así como altos niveles de ansiedad, duelo complicado, sentimientos de culpa, sensación de fracaso, vacío existencial, irritabilidad e incluso ideación suicida. Las madres y padres experimentan sentimientos de shock, rabia, indefensión y soledad, y pueden sentirse asustados y confusos ante el proceso médico-familiar-personal que tendrán que atravesar.

Ante esta realidad, resulta imprescindible que las clínicas y profesionales sanitarios implementen protocolos específicos de atención humanizada que acompañen a las familias en su duelo. Los protocolos deben incluir objetivos claros como humanizar la asistencia durante el embarazo, parto y puerperio, ofrecer cuidados humanizados frente a la pérdida, establecer pautas comunes entre profesionales, facilitar información necesaria a los progenitores y potenciar su autonomía en la toma de decisiones, respetando los valores socioculturales de cada familia.

El proyecto Tximeleta de la clínica IMQ Zorrotzaurre

La Clínica IMQ Zorrotzaurre creó la Comisión Tximeleta en marzo de 2021, un grupo de trabajo compuesto por una pediatra, una ginecóloga, una matrona, una auxiliar y una paciente-profesional como referente de la visión de las pacientes obstétricas, coordinadas por la Unidad de Calidad y Seguridad de Paciente.

Entre las iniciativas más destacadas del proyecto figura la colaboración con la Asociación Esku Hutsik, con quien IMQ Zorrotzaurre firmó un acuerdo de asistencia psicológica inmediata a las pacientes ingresadas. También se estableció colaboración con IMQ Amsa tanto para pacientes como para profesionales, ayuda para los trámites administrativos, y el uso de mariposas identificativas en la puerta de la habitación de la madre y en su historia clínica.

Sin embargo, la iniciativa más icónica son las cajas Tximeleta, que contienen los recuerdos de una vida que no pudo ser. Estas cajas incluyen un cofre para recogida de cabello, postal para huellas, fotografías, un muñeco, dos mariposas hechas por madres en duelo, una carta y un folleto de la asociación Esku Hutsik. Un dato significativo refleja la importancia de estas iniciativas: en España, solo un 30% de las familias que han perdido a su bebé pocas horas después del nacimiento conservan un recuerdo físico del recién nacido y solo un 12% tiene una foto, frente al 90% en países como Irlanda, Reino Unido, Países Bajos, Canadá o Estados Unidos.

El proyecto Tximeleta se enmarca dentro del Plan de Humanización integral de las clínicas IMQ, que ha situado a la Clínica IMQ Zorrotzaurre como referente nacional. En febrero de 2024, la Unidad de Cuidados Intensivos de la clínica recibió la certificación de nivel avanzado por parte del proyecto HUCI (Humanización de los Cuidados Intensivos) y la verificación por AENOR, convirtiéndose en el primer hospital privado del Estado con esta certificación.

Según Tamara Prado, supervisora del Bloque Obstétrico de la clínica IMQ Zorrotzaurre, “humanizar un proceso tan silencioso y con tantos tabúes como es el de la muerte perinatal ha hecho que las y los profesionales empaticen con las pacientes y sus parejas o familiares, conociendo mejor la atención y servicio que requieren”. “Tximeleta es una comisión viva que continúa incorporando nuevos participantes y mejorando su guía de atención con el principal objetivo de que las pacientes y familiares pasen este duro duelo de la mejor manera posible”.