La Casa de Sofia y la red Únicas, proyectos impulsados por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, han sido distinguidos con el premio Reconocimientos FEDER 2022 con el que la Federación Española de Enfermedades Raras destaca aquellas iniciativas innovadoras que contribuyen a garantizar el acceso equitativo a los recursos e implican la participación de los pacientes afectados. La reina Letizia ha hecho entrega del reconocimiento al director gerente del Hospital Sant Joan de Déu, Manel del Castillo,  y a uno de los impulsores de la Casa de Sofia, Jordi Cruz, en el transcurso de un acto celebrado el 15 de marzo en la ciudad de León.

La Casa de Sofia es el primer centro de atención a niños en situación de cronicidad compleja y/o de enfermedad avanzada que se ha creado en España. Tiene como objetivo evitar el ingreso de estos pacientes en el hospital de agudos cuando no sea necesario, retrasando al máximo una posible hospitalización de larga duración, a través de un abordaje clínico y organizativo que permita alcanzar la estabilidad clínica o la mejora funcional necesaria.

Este equipamiento se enmarca dentro de la red Únicas, un proyecto que nace para solventar los déficits de los sistemas sanitarios, en España y resto de Europa, en el ámbito de las enfermedades minoritarias pediátricas y para proporcionar una atención integral a los niños afectados. Dos de cada tres personas con una enfermedad minoritaria son diagnosticadas antes de los dos años de una patología crónica de elevada complejidad, progresiva e incapacitante que los hace altamente vulnerables y dependientes del sistema sanitario y social.

La red Únicas se basa en la colaboración y la cooperación entre 21 hospitales pediátricos españoles de referencia; entidades de apoyo nacionales e internacionales como universidades, centros de investigación, empresas farmacéuticas, empresas de tecnologías sanitarias y entidades asociativas; y una red de grandes hospitales europeos.

Mediante esta colaboración, la red Únicas aporta soluciones para superar la complejidad que plantea el diagnóstico de las enfermedades minoritarias; garantizar que cada paciente pueda tener acceso al centro especializado en su patología, independientemente de donde resida;  y reunir casuística suficiente de estas enfermedades para generar conocimiento y avanzar en la investigación.

También busca suplir la falta de dispositivos sociosanitarios para tratar la cronicidad o los cuidados en el ámbito pediátrico mediante dispositivos como la Casa de Sofia, inaugurada este mes de febrero en Barcelona.

Un hospital de referencia en cada comunidad autónoma

La red Únicas se articula como una red de hospitales formada, en estos momentos, por un hospital de referencia de cada comunidad autónoma, todos ellos con experiencia en el control de las enfermedades minoritarias en pacientes pediátricos.

En el núcleo de la red se sitúa el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, el centro español que más niños con enfermedades minoritarias atiende. Actualmente, realiza el seguimiento de 22.695 pacientes afectados de estas patologías. Este núcleo lo integran, además, un grupo de instituciones líderes en las diferentes áreas de conocimiento: diagnóstico, terapias, telemedicina e inteligencia de datos. Además, cuenta con la colaboración de la Red ECHO (European Children´s Hospitals Organization) que ha expresado su interés en participar en el programa de datos compartidos en enfermedades minoritarias pediátricas.

Seis programas alrededor de las enfermedades minoritarias

El núcleo de la red Únicas impulsará seis programas para desarrollar, conjuntamente, con los centros asociados. Entre los proyectos que ya son una realidad figura el Instituto de atención a la cronicidad, La Casa de Sofia (que se articula a través de la creación de un centro socio sanitario e incluye centro de soporte a la ventilación mecánica a domicilio) y una escuela de pacientes y familias.

A través de esta red, se impulsan programas especializados en diferentes ámbitos relacionados con las enfermedades minoritarias: el diagnóstico (de precisión, personalizado, precoz y predictivo); el fomento de terapias innovadoras; la inteligencia de datos (para avanzar hacia modelos de predicción y prevención personalizados);  el desarrollo de la telemedicina (para dar soporte a la atención sincrónica urgente y programada) o el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER), orientado a la creación de un modelo de atención integral 360º a los pacientes afectados.