La transformación digital en su conjunto, el empoderamiento del paciente como dueño de sus datos de salud y la necesidad de que exista una continuidad asistencial asentada en herramientas adecuadas, suficientes y seguras que garanticen una interoperabilidad eficiente y efectiva que impacten, por lo tanto, en la mejora de los resultados sanitarios y de salud son algunos de los retos que afronta el SNS. “El envejecimiento de la población, el aumento de las enfermedades crónicas y el desarrollo tecnológico vinculado a una cantidad ingente de datos muestran la necesidad de un cambio en la gestión sanitaria que facilite el acceso del paciente (propietario de sus datos de salud) y del profesional a toda la documentación clínica disponible de todos los centros por los que el paciente haya transitado.

Hay muchos retos para conseguir un sistema sanitario integrado y, por ello, es clave que existan herramientas interoperables, como también lo es poner en marcha sistemas que garanticen la continuidad asistencial para conseguir eficiencia y una mayor seguridad para los pacientes ante la llegada del Reglamento que plantea crear un Espacio Europeo de Datos Sanitarios -que busca garantizar que las personas físicas tengan un mayor control en la práctica sobre sus datos sanitarios electrónicos y un marco jurídico consistente-”: así lo ha señalado Juan Abarca, presidente del Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (Fundación IDIS), en la apertura de la jornada sobre Espacio Europeo de Datos desarrollada en el marco del foro IDIálogoS, en el que se han desgranado los problemas para pacientes, profesionales y agentes del ámbito de la salud, analizándolos desde la perspectiva de la puesta en marcha de dicho espacio.

Marta Villanueva, directora general de la Fundación IDIS y moderadora de la sesión, ha asegurado que “hoy en día el paciente no es el eje sobre el que pivotan los servicios que ofrecen los sistemas de salud, encontrando obstáculos para poder ejercer sus derechos contemplados en normativas como la Ley de Autonomía del Paciente. Asimismo, existen también problemas para profesionales y organizaciones, ya que los médicos acceden a la información clínica de sus pacientes sin garantías de que esta esté completa, contrastada y actualizada. Queda mucho camino por recorrer. Por ello, la jornada ha pretendido abordar el Espacio europeo de datos sanitarios desde la parte de regulación, pasando por la compartición de datos hasta llegar al uso secundario de estos".

Mercedes Fernández Rodríguez, Health Data Manager y Applied intelligence Strategy en Accenture; Luis Martí Bonmatí, director del área clínica de imagen médica del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia y vicepresidente de la FEAM (Federación Europea de Academias de Medicina) y Ángel de Benito, secretario general de la Fundación IDIS, han constituido la mesa de debate en la que se han puesto sobre la mesa la necesidad de que exista interoperabilidad entre los diferentes niveles sanitarios y sociosanitarios, entre organizaciones de titularidad pública y privada, hasta la aprobación del Reglamento previsto para 2025 que facilitará esa interacción de datos sanitarios en Europa. Sobre este último aspecto, se ha destacado que contar con un Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS) ayudará a la UE a dar un salto cualitativo en cuanto a cómo se prestan a las personas los servicios de atención sanitaria en toda Europa.

Asimismo, permitirá a las personas controlar sus datos sanitarios, tanto en su país como de forma transfronteriza y mejorará el uso de dichos datos con fines asistenciales y también para la investigación, la innovación y la elaboración de políticas sanitarias. De este modo se fomenta un auténtico mercado único de servicios y productos sanitarios digitales a la vez que se garantiza el pleno cumplimiento de las estrictas normas de protección de datos de la UE. En este sentido, los expertos han hablado sobre la importancia que tiene la creación de un ‘data lake sanitario’ (repositorio donde esté toda la información que se necesite del paciente en un mismo espacio centralizado) que pueda ser utilizado para mejorar la atención sanitaria o adoptar determinadas medidas.

De hecho, han mencionado la importancia que tiene el uso primario de los datos para conseguir el objetivo para el que se han extraído y, del uso secundario, que nos ayuda a analizar y comparar la información digital que tenemos para generar conocimiento y avanzar en medicina, desarrollando nuevos diagnósticos y tratamientos. En la jornada, por ejemplo, se ha destacado el impacto de la COVID-19 en la cual las PCR y los test de antígenos para el diagnóstico eran los datos de uso primario, mientras que los datos de uso secundario basados en investigación ayudaron a conocer la evolución de la pandemia o el impacto de la vacunación.

Durante el debate se ha asegurado que la interoperabilidad y seguridad pasarán a ser requisitos indispensables y los responsables de sistemas de historiales médicos electrónicos deberán certificar el cumplimiento de estas normas. En este contexto, la Fundación IDIS está trabajando de forma pionera en un ambicioso proyecto de interoperabilidad -Hermes-, una iniciativa transversal que trata de integrar centros y entornos asistenciales, profesionales sanitarios y sistemas tecnológicos; un proyecto asentado en criterios de seguridad del paciente, calidad asistencial y resultados, lo que va a suponer además de un desahogo en el consumo de recursos sanitarios (evitando duplicidades y redundancias de consultas y pruebas diagnósticas), una mayor precisión en el seguimiento de los pacientes, reduciendo los posibles errores médicos y, por lo tanto, mejorando los resultados de salud bajo un prisma de eficiencia y efectividad.

En este sentido, este proyecto seguirá creciendo para unirse al Espacio Europeo de Datos de Salud en el que España tiene la oportunidad de jugar un papel relevante si se actúa a tiempo de una forma sinérgica y coordinada entre todos los agentes implicados. Asimismo, durante la sesión han reseñado que el proyecto busca conseguir un paciente único en el entorno del sistema sanitario español y que actualmente se trabaja a nivel asistencial como tema prioritario, teniendo en cuenta que el reglamento europeo también contempla el uso secundario de los datos relacionados con temas de investigación o formación, entre otros aspectos.

Por último, el doctor Martí Bonmatí ha hablado sobre el papel de la radiómica, la inteligencia artificial y la medicina personalizada y de precisión. En esta línea, ha explicado que la radiómica es una herramienta esencial para la personalización del abordaje terapéutico en la medicina del futuro, ya que extrae por medio de algoritmos automatizados parámetros en las imágenes que permiten detectar estados fisiopatológicos concretos que son inapreciables al ojo humano.