Mayte Segura, directora de Comunicación de la Fundación IDIS

En los últimos años venimos hablando de los datos como uno de los grandes activos del sistema sanitario. Sabemos que se ha acumulado información, digitalizado procesos, desarrollado historias clínicas electrónicas y multiplicado la capacidad tecnológica. Y también sabemos que el verdadero reto ahora no consiste en disponer de más datos, sino en conectarlos, compartirlos con garantías y convertirlos en conocimiento útil. Ese es, precisamente, el gran horizonte que abre el Espacio Europeo de Datos de Salud: avanzar hacia un ecosistema en el que la información pueda acompañar al paciente y, al mismo tiempo, contribuir a la investigación, la innovación y la mejora del sistema sanitario en sí mismo.

Estamos ante una transformación de enorme alcance, porque hablar de espacios de datos no es hablar únicamente de tecnología, sino de cómo queremos que sea la sanidad del futuro: predictiva, personalizada, pero también más eficiente e integrada. Desde la Fundación IDIS trabajamos con ese objetivo, y por ello hemos impulsado el Espacio de Datos de la Sanidad Privada (EDSP), concebido con el propósito de llegar a ser el nodo desde el que la sanidad privada pueda incorporarse de manera organizada al ecosistema nacional y, progresivamente, al europeo. El proyecto ha alcanzado ya un momento especialmente relevante, porque el desarrollo tecnológico está completado y la prioridad es ahora incorporar catálogos de datos y servicios que permitan conocer qué información existe y ponerla a disposición de proyectos concretos bajo unas reglas compartidas. En este ecosistema, hospitales, aseguradoras, laboratorios y otros agentes sanitarios tienen mucho que aportar. Cuanto mayor sea la participación, mayor será también la diversidad, riqueza y representatividad de la información disponible.

Conseguiremos en este punto del proyecto casos de uso concretos, medibles y replicables que permitan demostrar qué podemos conseguir cuando diferentes organizaciones son capaces de compartir y utilizar información de manera segura. Porque el éxito de un espacio de datos no se mide únicamente por el volumen de información que alberga o por el número de entidades conectadas, sino por el conocimiento que genera y por su capacidad para mejorar la salud de las personas. Poder analizar información que hasta ahora permanecía distribuida entre diferentes organizaciones permitirá desarrollar estudios con mayor volumen y diversidad de datos, generar evidencia en vida real, conocer mejor la evolución de las enfermedades y evaluar resultados en salud.

Y estos datos serán también determinantes para el desarrollo de la inteligencia artificial. No podemos aspirar a disponer de una IA sanitaria fiable sin datos de calidad, interoperables, representativos y adecuadamente gobernados. Por eso, los espacios de datos pueden proporcionar una base mucho más sólida para desarrollar y validar modelos destinados a la medicina de precisión, el apoyo diagnóstico, la estratificación de pacientes o la predicción de riesgos.

Poniendo todo esto en contexto, sabemos que los datos pueden ayudarnos también a mejorar la planificación sanitaria, orientar políticas de prevención, identificar necesidades emergentes, evaluar resultados y utilizar mejor unos recursos que sabemos que son limitados. Y todo ello nos conduce a una cuestión de fondo: la integración del sistema sanitario. Al fin y al cabo, el paciente transita entre diferentes centros, proveedores y niveles asistenciales, y su información debería poder acompañarle con las máximas garantías. Desde Fundación IDIS creemos que la sanidad privada tiene la responsabilidad de participar activamente en este proceso. El EDSP permite hacerlo como un sector organizado, conectado y preparado para interoperar con el resto del sistema. Y abre, además, nuevas posibilidades para la colaboración público-privada en investigación, innovación, evaluación de resultados, planificación y desarrollo de soluciones digitales.

Europa nos ofrece ahora una oportunidad extraordinaria: construir un modelo en el que compartir datos significa multiplicar su valor bajo unas reglas comunes de seguridad, confianza y gobernanza. Porque el verdadero objetivo es conseguir que un dato generado en cualquier punto del sistema pueda convertirse, allí donde sea necesario, en una mejor decisión, una investigación más sólida, una innovación más rápida o una atención más personalizada. Y así es como la oportunidad que siempre hemos visto en el dato, se transforma en salud.