Mayte Segura, directora de comunicación de la Fundación IDIS

Desde la entrada en vigor del Reglamento del Espacio Europeo de Datos de Salud (REEDS) el pasado mes de marzo, cada uno de los países miembro de la Unión ya saben los requisitos para cumplir con el tan ansiado Espacio Europeo de Datos de Salud, que viene para garantizar la atención sanitaria transfronteriza y para impulsar el avance de la salud pública y de la investigación en Europa.

En la llamada era de la Economía del Dato, el ámbito de la salud cobra especial relevancia. En el caso de nuestro país, la Administración trabaja desde hace tiempo en la puesta en marcha de sistemas interoperables de la historia clínica digital y de receta electrónica entre las diferentes CC.AA., además de tener la estructura del llamado Espacio Nacional de Salud (ENS). Y, dado que la reglamentación europea habla de historia clínica única y de paciente único, sin diferenciar la titularidad de dónde ha sido prestada la asistencia, es importante trabajar en un nodo único que será el que conecte con el Espacio Europeo. Por eso, la reciente presentación del Espacio de Datos de la Sanidad Privada (EDSP) por parte de la Fundación IDIS no solo marca un hito estratégico para el sistema sanitario español, sino que también refleja un cambio de paradigma en la manera de entender, gestionar y aprovechar la información clínica en beneficio del paciente, del profesional y de la sociedad en su conjunto.

Esta iniciativa, que se apoya sobre la estructura sólida del proyecto de historia clínica compartida en la sanidad privada (miHC), representa un paso firme hacia la interoperabilidad real, la transparencia en el uso de los datos y la transformación digital del sector privado de la salud. Más de 1,2 millones de accesos ya demuestran que existe una demanda clara por parte de los ciudadanos para ejercer un control directo sobre su información médica, y el EDSP viene a dar respuesta a esa necesidad, elevándola a un nuevo nivel: el del uso secundario del dato, con fines científicos, predictivos y de gestión de políticas públicas.

El contexto europeo no podría ser más oportuno, ya que pone el foco en el derecho de los ciudadanos a acceder y compartir sus datos de forma segura, y al mismo tiempo obliga a las organizaciones sanitarias a repensar su arquitectura tecnológica, jurídica y ética. Frente a este reto, la iniciativa de la Fundación IDIS es tan ambiciosa como necesaria. Con un calendario plurianual, con fases definidas hasta junio de 2026, en el marco de la ayuda recibida del Plan de Recuperación financiado por los fondos de la UE, el Espacio de Datos de la Sanidad Privada demuestra una hoja de ruta sólida en la que la Fundación IDIS se posiciona como hub de conexión de los datos de la sanidad privada.

El EDSP es mucho más que un proyecto tecnológico: es una apuesta por un modelo de salud centrado en el dato y orientado al bien común. Si se implementa con la visión y amplitud que tiene prevista, hará que España cumpla con el uso inteligente de la información sanitaria. Y lo que es más importante: ayudará a construir un sistema más ágil y eficiente, donde el conocimiento generado a partir de los datos se traduzca en mejores diagnósticos, tratamientos más personalizados y políticas más efectivas.

Pero no podemos perder de vista que los avances técnicos deben ir acompañados de una gobernanza ética robusta. La confianza de los ciudadanos en cómo se usan sus datos es un activo tan importante como el propio dato. Sabemos que los datos son ingentes y que se generan de manera continua. Ahora tenemos la reglamentación para poder usarlos a nivel transfronterizo y los requisitos para usarlos de manera ética, segura y útil para el sistema sanitario y para los pacientes. Y sabemos también que la Sanidad del futuro estará guiada por el buen manejo de los datos en pro de una mejor atención sanitaria y de una medicina liderada por la investigación.