Los directores de los 50 hospitales pediátricos más importantes del mundo han celebrado la reunión anual del grupo internacional CHIEF (Children’s Hospitals International Executive Forum) en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, único centro español que forma parte de este foro.

El grupo internacional CHIEF, que se ha reunido por primera vez en territorio español, se ha centrado en temas cruciales como la transformación digital en la atención médica infantil, la sostenibilidad ambiental y la preparación ante crisis sanitarias mundiales, desde conflictos bélicos a posibles pandemias futuras.

Para el director gerente del Hospital Sant Joan de Déu y miembro destacado del CHIEF, Manel del Castillo «es una gran satisfacción, y a la vez una gran responsabilidad, formar parte de este grupo y acoger una de sus reuniones, teniendo en cuenta que está considerado el Davos de la salud pediátrica».

Otro punto importante de este encuentro ha sido la firma de un manifiesto conjunto para la colaboración de la administración pública, las empresas, las universidades, los centros sanitarios y de investigación, así como de las asociaciones de pacientes, que permita avanzar hacia una práctica clínica más eficaz, segura y universal en el abordaje integral de las enfermedades raras infantiles.

El manifiesto destaca la necesidad de una atención multidisciplinaria de alto nivel, diagnósticos precisos y personalizados y los mejores tratamientos. Además de fomentar programas de telemedicina, dispositivos para el cuidado de las enfermedades crónicas complejas pediátricas, plataformas de datos asociadas a la inteligencia artificial y, finalmente, programas de investigación translacional coordinados a escala global.

Las enfermedades raras constituyen un grupo muy amplio de patologías, entre 6.000 y 8.000 diferentes, cada una muy infrecuente, pero que en conjunto afectan entre el 6% y el 8% de la población general.