Trabajar por y para los pacientes forma parte del ADN de la compañía danesa Novo Nordisk desde su creación. Con esta premisa, y en palabras del doctor Francisco Pajuelo, director médico de la compañía, “siempre les tenemos presentes y queremos tanto dar respuesta a sus necesidades como aportarles valor”. Por eso, acaba de celebrarse en Madrid la jornada Pacientes en Acción. Consolidando la participación de las organizaciones de pacientes. El evento se ha llevado a cabo de forma híbrida, pudiendo seguirse online y presencialmente con límite de aforo.

Un encuentro en el que, además de contar con las palabras de clausura de Silvia Meije, directora del Departamento de Acceso al Mercado y Relaciones Institucionales de Novo Nordisk España, han participado representantes de organizaciones y asociaciones de pacientes con diabetes, hemofilia, VIH o cáncer. De manera que, han compartido experiencias, buenas prácticas y lecciones aprendidas que les ayuden no solo a ser escuchados por los decisores sanitarios y la administración, sino a ser percibidos como socios.

Así, como pone de relieve Juan Francisco Perán, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE), con motivo de su participación en la jornada, “los pacientes, organizados en asociaciones representativas, somos, precisamente, los que mejor conocemos cuáles son las necesidades reales del colectivo. Necesitamos que el paciente esté en el centro del Sistema Nacional de Salud y que los representantes de los pacientes estén en la mesa, junto con el resto de los agentes sanitarios que deciden las medidas que afectan al día a día de las personas con patologías crónicas.”

Una opinión que comparte Daniel-Aníbal García, presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO): “llevamos muchos años trabajando, cada organización desde nuestro radio de acción, para conseguir tanto el empoderamiento del paciente individual como el empoderamiento colectivo. Y esto último implica nuestra participación formal e institucionalizada en la toma de decisiones. Somos una necesidad”.

Sin embargo, ambos presidentes lamentan que, pese a todo este trabajo diario, la voz y participación del paciente y de las asociaciones que los representan aún no ocupe el lugar que le corresponde en el Sistema Nacional de Salud. Por tanto, consideran que, “encuentros como este son de gran valor para nosotros ya que nos ayudan a identificar oportunidades de colaboración y vías de aproximación que favorezcan nuestra   participación activa dentro del entorno sanitario”.

Un paso más

Es evidente que las organizaciones y asociaciones de pacientes son un eslabón determinante en el Sistema Nacional de Salud. “Desde Novo Nordisk tenemos el compromiso de impulsar y aumentar las oportunidades de participación de los pacientes y sus organizaciones en la defensa de sus necesidades e intereses. Y en nuestras manos está facilitarles la adquisición de herramientas para profesionalizarse e impulsar su participación en la toma de decisiones que les afectan”, afirma el doctor Pajuelo.

Con este objetivo, durante la jornada se ha profundizado en los retos que supone la participación de los pacientes en España, de la mano de Emilia Arrighi, directora de la Universidad del Paciente y la Familia; Reyes Velayos, presidenta de la Coordinadora Estatal de VIH y SIDA (CESIDA) y los presidentes de FEDE y FEDHEMO. Asimismo, se han abordado las formas en las que esta participación se pueda hacer efectiva como, por ejemplo, mediante la humanización de la sanidad, con la ponencia de María Teresa Marín, directora general de Humanización y Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, o resultados en salud, con las intervenciones de Alfonso Aguarón, director de la Asociación Lung Cancer Europe e Individual Expert Advisor en la Agencia Europea del Medicamento (EMA); y Elisenda de la Torre, coordinadora de EUPATI España, presidenta de la Lliga Reumatològica Catalana y vicepresidenta de la Liga Reumatológica Española.

Como colofón a la jornada, Asier de la Iglesia, fundador de la Asociación Baila con EM, un proyecto de responsabilidad social e investigación sobre la Esclerosis Múltiple, y jugador de la selección española de baloncesto, se sumó al relato de experiencias.