“Cada persona vive de forma diferente las situaciones a las que se enfrenta en su camino. La aparición de la esclerosis múltiple (EM) suele desencadenar muchas emociones diferentes y, aunque la vivencia es única para cada persona, es normal que algunas de ellas se experimenten con frecuencia”. Así comienza la guía “EMociones en Esclerosis Múltiple”, una iniciativa de la compañía de ciencia y tecnología Merck. El objetivo, a través del testimonio de 9 personas que conviven con esta enfermedad, es ser de ayuda “tanto a las personas con EM como a su entorno, para encontrar respuesta a sus emociones y sensaciones, entender qué y cómo se sienten y aprender de otras personas que viven la misma realidad”, explica María Luisa García Vaquero, directora de Market Access & Corporate Affairs de Merck.
Tres fases, nueve emociones
La Guía “EMociones en EM” cuenta con la colaboración de AEFEM Henares y la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM), y está avalada por la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y Esclerosis Múltiple España (EME).
Se estructura en torno a 3 fases por las que una persona con EM puede pasar desde la aparición de los síntomas hasta la aceptación de la enfermedad y nueve emociones que puede sentir durante ese proceso. “Es posible que la persona experimente las 9 o solamente alguna de ellas, ya que cada uno vive su propio proceso”, se explica en la guía, al tiempo que se recuerda que no hay una emoción más importante que otra. “Todas son igual de necesarias para aprender a convivir con la EM”.
Según el estudio “Aproximación Psicosocial a las personas con Esclerosis Múltiple en España” AprEMde, para una de cada tres personas con EM, la enfermedad influye bastante o totalmente a la hora de tener hijos. Es el caso de Lorena, y su incertidumbre sobre si la búsqueda de un embarazo le va a compensar por los riesgos que conlleva para una persona con EM. Fernando sentía ansiedad por la falta de control sobre sus pensamientos y su convencimiento de que algo horrible le iba a pasar y Paola, vergüenza por llegar incluso a pensar que su pareja estaría mejor con otra persona. Roberto tuvo ira contra sí mismo y contra todos y Laura, que más que nunca necesitaba sentir que no estaba sola. Estas son solo algunas de las experiencias vitales que se retratan en la guía y con las que se puede sentir identificadas otras personas que estén pasando por la misma situación.
Pero además de los testimonios, en la guía, dos psicólogas expertas en tratar con este tipo de pacientes ofrecen consejos para gestionar estas emociones. “Cuando una persona es diagnosticada de EM, vive una ruptura en su línea vital. La persona piensa qué aspectos del pasado pueden estar asociados a la aparición de la enfermedad y qué metas se había planteado para su futuro que quizá puedan verse interferidas por la evolución de alguno de los síntomas. Comienza entonces un proceso emocional caracterizado por el miedo a una enfermedad de mil caras con curso impredecible, el enfado por la percepción de posibles obstáculos en la consecución de sueños y proyectos y la tristeza por la valoración de las pérdidas. Este es un proceso que va cambiando a medida que la persona aprende a aceptar la enfermedad y a convivir con ella”, explica Lorena Iglesias Acera, psicóloga en FEMM.
“Conocer las emociones que se dan en las distintas etapas de la enfermedad es fundamental para incrementar la sensación de control, reducir la incertidumbre, prevenir la soledad y el aislamiento social y, por ende, favorecer el ajuste biopsicosocial de todas las personas que la padecen”.
“La EM es una enfermedad que condiciona significativamente tanto el bienestar físico como psicológico de los pacientes. Por este motivo, resulta pertinente y necesario llevar a cabo iniciativas que ofrezcan herramientas para favorecer un mejor afrontamiento de la enfermedad a las personas diagnosticadas, redundando en una mejora de su salud emocional”, señala, por su parte, Cristina Soria Poveda, psicóloga en la Asociación de Enfermos y Familiares de Esclerosis Múltiple del Corredor de Henares (AEFEM). “Esta guía resultará también de gran utilidad para el entorno de las personas con EM, ayudándoles a comprender mejor la realidad que viven los pacientes y favoreciendo un acompañamiento de mayor calidad en el proceso de la enfermedad”.
Integración de los aspectos emocionales, físicos y sociales de la enfermedad
La EM es una enfermedad crónica que se ha convertido ya en la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes en España, solo superada por accidentes de tráfico. Se caracteriza porque las defensas naturales del organismo dejan de trabajar con normalidad y atacan al sistema nervioso central y se diagnostica generalmente entre los 20 y los 40 años, siendo mujeres 3 de cada 4 personas afectadas.
Tal y como recoge el estudio AprEMde, la EM supone un gran impacto emocional para el enfermo, la familia y su entorno afectivo, limitando los años más productivos de quien la tiene a nivel personal, laboral, familiar y social. El apoyo emocional es, por tanto, un elemento básico de los cuidados, tanto de los propios pacientes como de los cuidadores familiares e informales, siendo fundamental la integración de los aspectos emocionales, físicos y sociales de la enfermedad. “Hacer un abordaje completo de la EM pasa por escuchar a los pacientes, entender sus emociones y recoger sus voces y testimonios a lo largo de todo el proceso, entendiendo cómo les impacta y afecta emocionalmente en las distintas etapas”, asegura María Luísa García Vaquero, y concluye, “desde hace unos años los profesionales sanitarios entienden la necesidad de tratar la EM también desde la perspectiva psicológica y social. En Merck, queremos formar parte de este nuevo escenario y seguir comprometidos con toda la comunidad de la EM, tal y como venimos haciendo desde hace casi 30 años”.
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