No es tan difícil imaginar un sistema sanitario, público y privado, interconectado, interoperable, que permita que todos los datos de salud de una persona puedan estar a su alcance independientemente de donde se hayan tomado o producido.

Es del todo anacrónico, que va en contra del tiempo y de los avances tecnológicos disponibles, no avanzar en una interconectividad del sistema sanitario en su globalidad. El hecho de que otros sectores dispongan de conexiones ágiles entre unos y otros operadores -y estoy pensando por ejemplo en el entorno de la aeronáutica y del espacio, en el del transporte y seguimiento de flotas, en el financiero o en cualquiera de los subsectores del área de servicios entre otros muchos ejemplos-, lleva a reflexionar acerca de cuál es el motivo para que en aquello que más nos importa a todos, que es la salud, estemos todavía en la situación actual en términos de interconectividad e interoperabilidad mostrando fronteras y barreras entre lo público y lo privado.

¿Sería posible imaginar esto en otros sectores que ya operan con una libertad y agilidad envidiable en términos de transmisión y transferencia de datos? ¿no somos los ciudadanos los dueños de nuestros propios datos? Entonces, ¿cuál es el motivo real para que por ejemplo iniciativas como la de “Mi carpeta ciudadana” no contemple los datos que se recogen en la sanidad de titularidad privada? ¿a qué lógica y razón obedece que nuestro país no disponga de estrategias colaborativas y de compartición que sean capaces de trabajar en la dirección y el sentido de hacernos accesibles todos nuestros datos de salud, provengan del entorno que provengan favoreciendo una más que imprescindible continuidad asistencial?

Finalmente tendrá que ser de nuevo Europa quien marque el paso estableciendo directivas de obligatoria transposición al ordenamiento jurídico y normativo de cada país. Tal es así que ya hay en marcha iniciativas legislativas abanderadas por la Comisión Europea que refieren al Espacio Europeo de Datos Sanitarios para un uso primario (asistencial) o secundario (investigación, formación, gestión y mejora de procesos y procedimientos, etc.) de los mismos, algo absolutamente imprescindible vinculado a la más que necesaria interoperabilidad de sistemas y herramientas.

Por otro lado, cada vez está más próxima la Historia Clínica Electrónica Europea, un aspecto este de especial relevancia puesto que planteará los estándares para que haya una uniformidad en la recogida de datos y en los apartados, modelos y formatos a cumplimentar. Algo que es del todo deseable puesto que hoy nos movemos con absoluta agilidad por todo el mundo, y qué menos que en nuestro entorno geográfico, que es Europa, podamos viajar y transitar con nuestros propios datos de salud por si hubiera alguna circunstancia o situación en la que pudiéramos precisar de ellos.

Más de una cuarta parte de la población española dispone de un seguro de salud, una proporción que va creciendo progresivamente y buena parte de ella hace un uso mixto del sistema, es decir, acude a centros asistenciales privados y públicos indistintamente, con lo cual es muy posible, y de hecho así ocurre, que una misma persona disponga de diversas historias parciales de su biografía de salud en cada uno de los entornos sanitarios por los que transita.

Llegados a este punto, es importante poner encima de la mesa el principal objetivo de cualquier sistema sanitario que se precie, privado o público; este no es otro que la consecución de los mejores resultados sanitarios y de salud incluyendo en ellos no solo los indicadores de eficiencia, accesibilidad, calidad y seguridad y resolución asistencial, sino otros cualitativos que son también clave como es el caso de los relacionados con la experiencia de paciente. No podemos olvidar que una experiencia positiva en términos de salud influye directamente en el pronóstico y calidad de vida del paciente.

De nuevo una cuestión al respecto ¿cómo es posible obtener los estándares más elevados en términos de resultados con una información parcial de la biografía de salud de un individuo? ¿es esto profundizar e incidir en algo tan unánimemente aceptado como la mejora continua en pos de la calidad y la seguridad de las actuaciones referidas a la salud y la sanidad? Seguro que no.

Ahora bien, no es cuestión solo de reflexionar, sino que es el momento de actuar de una forma ágil y diligente estableciendo una estrategia clara, integradora y colaborativa que haga que en el plazo más breve posible los ciudadanos españoles dispongamos de todos nuestros datos de salud allá donde se produzcan, y que a su vez, tengamos la información sobre los resultados que cada centro consigue con sus diferentes actuaciones para, de esta forma, ejercer nuestro derecho a elegir de una forma informada, con datos objetivos, transparentes y fiables.

Los primeros pasos se están dando afrontando iniciativas de interoperabilidad y continuidad asistencial como la que acaba de lanzar la Fundación IDIS, un proyecto integrador que trata de sumar voluntades, capacidades y estructuras de todos aquellos agentes que tienen que ver con la historia clínica del paciente; profesionales sanitarios de las múltiples ramas del saber en el entorno de las denominadas ciencias de la salud, sin apriorismos ni barreras de tipo alguno, una estrategia abierta sin límites entre lo público y lo privado, un paso al frente ante la propuesta colaborativa que viene de Europa y que nos involucra.

Todos pasaremos por la vicisitud de ser pacientes en un momento dado de nuestra vida y, entonces, seguro que querremos disponer de todos nuestros datos sanitarios y de salud para que el resultado de las intervenciones clínicas o quirúrgicas por las que debamos pasar conlleven el mayor éxito posible en términos de resultados; para ello, es y será imprescindible disponer de toda la información de nuestra biografía de salud.

Es por ello que esto que puede parecer lejano nos afecta a todos de una forma muy especial, en aquello que es lo más preciado que poseemos, la salud y la vida. Durante la pandemia se acuñó un silogismo “sin salud no hay economía y sin economía no hay salud”; pues bien, esta relación biunívoca de términos la podríamos ampliar a que “la falta de información y de datos puede perjudicar seriamente a la salud” algo de lo que hemos de ser conscientes, máxime en una época en la que la tecnología digital permite disponer de ellos, compendiarlos, armonizarlos, analizarlos y extraer conclusiones válidas que seguro que contribuyen a mejorar el resultado cuantitativo y cualitativo de las intervenciones asistenciales, por no hablar de la faceta investigadora y científica, la formativa o la del continuo avance en la gestión de los propios sistemas de salud entre otros.

Fernando Mugarza, MD, PhD, MBA
Director de desarrollo corporativo y comunicación (Fundación IDIS)
Profesor de Ética de la Universidad Pontificia de Comillas (ICAI-ICADE)
Ex-presidente y Miembro de Honor de Forética