El doctor Ismael Ejarque, genetista clínico, liderará la Unidad de Enfermedades Raras y Minoritarias del Hospital Vithas Aguas Vivas, gracias al acuerdo entre la asociación Anasbabi Ciliopatías y su red asistencial Diversia 5.5 con el grupo Vithas. Se trata de la primera unidad de estas características que se pone en marcha en un hospital privado en España tras el acuerdo entre el grupo hospitalario y la asociación sin ánimo de lucro. Su propósito es dar respuesta a las necesidades de diagnóstico y asistencia socio-sanitaria de pacientes y familiares afectos de enfermedades raras.

El doctor Ejarque, que cuenta con una dilatada experiencia y una amplia formación en el campo de la genética, será el encargado de impulsar un programa formativo para los especialistas tanto del Hospital Vithas Aguas Vivas como del Centro Médico Vithas Alzira para la detección de enfermedades raras e integrarlos, así como colaboradores de la unidad.

El Hospital Vithas Aguas Vivas ofrecerá a estos pacientes “un soporte integral y eficaz” a través de “una atención multidisciplinar integral”, tal y como ha explicado la directora gerente del Hospital Vithas Aguas Vivas, Yolanda Herrero. “Ofreceremos un rápido y certero diagnóstico, un tratamiento personalizado garantizando al paciente la necesaria continuidad asistencial”, ha resaltado.

Un aspecto que ha destacado también el presidente de Anasbabi Ciliopatías, José Carlos Pumar, insistiendo en la importancia de ofrecer a los pacientes una atención multidisciplinar y con carácter de continuidad. “Esta es la respuesta que merecen los pacientes, y que está a la altura de los retos que presentan las enfermedades raras, tan complejas en cuanto a diagnóstico y tratamiento”, añade Pumar Martínez. Por ello, los centros de intervención socio-sanitaria y unidades avanzadas cuentan con una acreditación de calidad, basada en un compromiso de excelencia.

Como parte de esa atención integral a los pacientes con enfermedades raras, Vithas pondrá a su disposición la figura del Asesor Personal de Salud (APS), quien se encargará de gestionar todos los trámites burocráticos y administrativos para facilitar, agilizar y acompañar al paciente y su familia, tanto de manera telemática como presencial, y garantizar la accesibilidad y coordinación de agendas y circuitos a lo largo del proceso asistencial.

El Hospital Vithas Aguas Vivas ya dispone de experiencia en el manejo de pacientes en unidades multidisciplinares, como son la Unidad del Dolor, Unidad de Cuidados Paliativos, Unidad de Sarcopenia, Unidad de Desintoxicación y la Unidad de Neurorrehabilitación.