Un grupo de pacientes y familiares de la enfermedad de Huntington ha decidido tomar las riendas de la asociación que los representa en Las Palmas de Gran Canaria para relanzarla tras varios años de escasa actividad.
Encabezados por su nuevo y joven presidente, Fabián Morales, la entidad ha contado con el respaldo y el aval de representantes de las asociaciones de pacientes de España y Europa y de algunos de los más destacados especialistas en esta enfermedad neurodegenerativa poco frecuente que tiene graves consecuencias motoras, conductuales y cognitivas y para la que aún no hay cura.

En Canarias se dan 6 casos por cada 100.000 habitantes.

El relanzamiento de la Asociación de Huntington de Las Palmas tuvo lugar este viernes por la tarde en el marco de la jornada científica y divulgativa organizada por el Hospital Vithas Santa Catalina gracias al compromiso profesional y personal del doctor José Matías Arbelo, director del servicio de neurología del mencionado centro hospitalario y del Centro Integral de Estudio de Enfermedades Neurodegenerativas (CIEEN).

“Cuando diagnosticaron a mi madre de la enfermedad de Huntington, mi hermano comentó que la enfermedad debía servirnos para llenar de vida los años que le quedaran. Esta reflexión me hizo dar un paso adelante para relanzar la asociación con el objetivo de apoyarnos entre todos y reivindicar más investigación y mejor atención a estos pacientes”, explicó Fabián Morales.

Sin cura pero con esperanza

La enfermedad de Huntington es una patología neurodegenerativa de herencia autosómica dominante con graves síntomas motores, conductuales y cognitivos, que se produce como consecuencia de la mutación del gen IT15, de manera que la transmisión genética “es la única forma en que se contrae”, explicó el Dr. Arbelo.

La edad media de comienzo se sitúa entre los 35 y los 44 años, y la de fallecimiento, a los 15-20 años desde su inicio. “Debemos tener en cuenta que las condiciones en las que se encuentran estos pacientes (inmovilidad, pérdida de peso, tendencia a broncoaspiraciones, etc.) les hacen más vulnerables a padecer otras enfermedades que agravan aún más su ya delicado estado de salud”, añadió el especialista de Vithas Santa Catalina.

Se estima que la enfermedad de Huntington afecta a 3 de cada 100.000 habitantes, si bien los estudios realizados por el Dr. Arbelo sugieren que en Canarias afecta al doble de personas. “Esto es solo un dato del que no debemos extraer ninguna conclusión pero que quizá convenga analizar mejor en el futuro”, precisó.

Hasta ahora solo se dispone de tratamientos farmacológicos y quirúrgicos que pueden mejorar los síntomas, pero que en ningún caso evitan o detienen la evolución de la enfermedad.

Sin embargo, hay nuevas y prometedoras vías de investigación terapéutica, algunas en fase de ensayos clínicos, que intentan suprimir la expresión o progresión de la proteína mutante mediante técnicas silenciadoras del gen.

Así lo explicó en la Jornada el doctor Pedro García Ruiz, coordinador de la unidad de trastornos del movimiento de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid y una eminencia a nivel europeo en esta enfermedad, quien subrayó además que, más allá de las terapias, “la vida sana y hacer ejercicio son hábitos neuroprotectores, también en Huntington. Y esto no son palabras huecas", enfatizó.

Apoyo nacional y europeo

La renacida Asociación de Huntington de Las Palmas recibió también el apoyo de la doctora Andrea Horta, neuropsicóloga del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona y coordinadora española de la red internacional European Huntington’s Disease Network, quien explicó todos los recursos que esta organización científica brinda tanto a los pacientes como a los investigadores.

Como la doctora Horta, la representante de la European Huntington Association Beatrice De Schepper, y la presidenta de la asociación española, Ruth Blanco, también animaron a la entidad grancanaria a apoyarse en la experiencia y recursos de estas organizaciones para seguir adelante en el nuevo camino que han iniciado.

Un concierto de música clásica ofrecido de forma solidaria por Theros Quartet de Gran Canaria cerró una jornada a la que asistió más de medio centenar de personas.