Ya no se trata sólo de accesorios que hacen más fácil la vida a los pacientes, ayudándoles a mantener parcelas de autonomía. La tecnología se ha convertido en apenas una década en el eje central de la gestión del Parkinson. Coinciden en la afirmación los profesionales que luchan cada día contra el avance de esta enfermedad ya sea en residencias de mayores o centros de neurorrehabilitación, que dan servicios a estas personas.

Para Paulina Oliva, médico rehabilitador en Lescer Mirasierra en Madrid, el desarrollo tech está transformando la evolución de las terapias, que han dado el salto desde un seguimiento basado en la observación hasta un enfoque más objetivo, personalizado y continuo. Los dos centros de Lescer en Madrid, especializados en rehabilitación neurológica, cuenta con la asistencia de Lokomat, una máquina que proporciona un estímulo rítmico repetitivo que reentrena los circuitos neuronales afectados con el objetivo de restaurar la simetría y la estabilidad de la marcha.

Las nuevas tecnologías permiten objetivar la evolución del paciente, reforzando la motivación. La realidad virtual, por ejemplo, complementa las intervenciones mediante estímulos visuales y auditivos que simulan entornos dinámicos, reforzando la capacidad del paciente para adaptarse a situaciones de la vida real.

Para Paulina Oliva, además, la lucha contra el Parkinson se apoyará cada vez más en el uso de wearables. Estos dispositivos, relojes y sensores que registran las alteraciones en la movilidad, facilitan a los neurólogos una mayor comprensión de la progresión de la dolencia, a la vez que detectan patrones en la marcha guiando al paciente para evitar caídas. La vigilancia de la bradicinesia, lentitud en la marcha, y de las discinesias, movimientos y sacudidas involuntarias, permiten, además, ajustes más precisos en la medicación.

Residencias de mayores: esenciales para el 70% de pacientes de Parkinson, mayores de 65

Más de diez millones de personas en todo el mundo viven con Parkinson, según la Parkinson's Foundation. En nuestro país luchan contra este mal 200.000, el 70% de los cuales son mayores de 65 años, según datos de la Fundación Degén. Las residencias de mayores son un recurso clave para dar servicio a estas personas. Estos centros ya integran también el uso de realidad virtual y terapias innovadoras para luchar contra la enfermedad.

Desde la residencia andaluza de Bouco Córdoba Centro, la terapeuta ocupacional María Victoria Espejo del Campo cita también los juegos en pantalla de estimulación cognitiva, la realidad virtual o las adaptaciones de cubiertos inteligentes que compensan el temblor y permitir a una persona comer sola. Se trata de fomentar la máxima autonomía posible. Al ser preguntada por el futuro, esta profesional señala que la domótica y los sistemas de voz irán cobrando cada vez más importancia para el enfermo de Parkinson.

La progresión motora y cognitiva de la enfermedad es más veloz en personas de edad avanzada, puesto que, además de tener una reserva neuronal menor, sus células presentan el desgaste natural asociado al envejecimiento, lo que dificulta el entrenamiento de nuevas pautas. Además, incide María Victoria Espejo, probablemente los mayores afectados tengan que convivir con la fragilidad y/o la menor capacidad de recuperación. La disminución del movimiento, la apatía, la dificultad del habla, todos estos síntomas fomentan un aislamiento psicofuncional que dificulta más el día a día de nuestros mayores”.

La motivación, imprescindible para conseguir pequeños avances en la lucha contra la enfermedad

Vivir con la enfermedad de Parkinson, se lamenta la experta, va más allá del temblor con el que se la asocia, “tenemos que elegir si queremos malvivir, sobrevivir o convivir con la enfermedad, pues dependerá de ahí el resto de nuestro días”.

“Ahora no puedo”, “antes solía”, “me gustaba”, “ en otros tiempos hacía esto”, son las frases más comunes que se escucha a los enfermos. De ahí el intenso trabajo en la motivación que se lleva a cabo en los centros y que se basa en fijar en el “inténtalo” los objetivos:  “inténtalo, yo estoy segura de que sí. Empieza por aquí y vamos practicando”.

Muchas de las actividades de la vida diaria, cuenta la terapeuta, se pueden llevar a cabo de otra manera, simplificándolas, dividiéndolas en pasos y utilizando estrategias y/o ayudas técnicas

Junto a la terapia ocupacional, en Lescer o en las residencias de mayores Bouco se trabajan la logopedia, la psicología y la fisioterapia. La logopedia mejora la voz, la articulación, la deglución y diseña estrategias de comunicación en estados avanzados. La psicología resulta fundamental porque mejora la autoestima y la cognición, trabaja contra la ansiedad y la depresión y ayuda a asumir cambios en la organización diaria.

Pérdida de autonomía y sensación de carga para el entorno familiar en los pacientes de Parkinson

La fisioterapia, trabajar cada día con las directrices adecuadas, los ejercicios de equilibrio, fuerza, flexibilidad, y marcha,  es, por otro lado, imprescindible. Desde Lescer, la doctora Oliva recuerda que la pérdida de movilidad supone una merma en la autonomía de los afectados por el Parkinson. “Es la sensación de ir perdiendo partes de uno mismo, lo que genera frustración, ansiedad, depresión, irritabilidad y sensación de carga para el entorno familiar”.

Es a ellos, a los familiares, a quienes estas profesionales especializadas aconsejan:

• Educarse sobre la enfermedad, sobre sus síntomas, tratamiento y rehabilitación.

• Respetar la autonomía y fomentar la participación, permitiendo que el paciente haga lo que pueda por sí mismo, a la vez que se ofrecen opciones.

• Comunicar con paciencia y empatía, hablando con calma y dando tiempo a la respuesta, escuchando sin criticar.

• Organizar la rutina y seguridad estableciendo horarios, paseos, adaptación del hogar.

• Cuidarse uno mismo como cuidador, buscando apoyo familiar, ayuda doméstica para encontrar tiempo para el descanso y vida propia.

Suele decirse, finaliza María Victoria Espejo, que cada familia es un mundo, y también es así en lo que respecta al Parkinson. A todos los familiares se les orienta y se les ayuda, explicándoles que “un centro con entorno preparado y asistido es mejor para el paciente con Parkinson porque reúne, en un solo lugar, cuidados específicos, seguridad, continuidad terapéutica y apoyo psicosocial, lo que se traduce en una menor discapacidad, menos complicaciones y mejor calidad de vida”.