Con motivo del Día Mundial de la Discapacidad San Juan de Dios alerta ante la falta de inclusión de las personas con discapacidad en programas de prevención sociosanitarios que prevengan el envejecimiento prematuro de este grupo de población, y fomenten un envejecimiento activo.
La preocupación por el abordaje del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual ha crecido en paralelo al progresivo envejecimiento de la población general derivado del aumento de la esperanza de vida. Este envejecimiento provoca situaciones de soledad no deseada, aislamiento y exclusión social, y, en palabras del director General de San Juan de Dios en España, Juan José Afonso, “también exclusión sociosanitaria que agudiza, aún más, la vulnerabilidad de las personas con discapacidad”.
Las personas con discapacidad intelectual comienzan el proceso de envejecimiento alrededor de 20 años antes que el resto de la población lo que supone una disminución de su esperanza de vida respecto a la población general. Diferentes estudios muestran que las personas con Síndrome de Down comienzan este proceso entorno a los 35 años, y con otras discapacidades intelectuales a los 45. Una realidad visible en los 24 centros de San Juan de Dios para personas con discapacidad en los que la edad media de sus usuarios cada vez es más elevada ya que los avances científicos y sociales junto a la atención temprana han permitido ampliar su esperanza de vida.
Conscientes de estos datos y esta realidad, Juan José Afonso explica que “es un reto que en San Juan de Dios afrontamos a través de 24 centros y dispositivos a nivel nacional, con recursos adaptados a las demandas individuales de las personas mayores con discapacidad, trabajamos desde hace años en programas de envejecimiento activo para prevenir la aparición de los primeros problemas y contamos con unidades residenciales exclusivas para personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento y tiene abiertas líneas de investigación y proyectos en relación a esta situación”, e incide en que “como institución y como sociedad debemos ser capaces de ofrecer las mismas oportunidades de acceso a apoyos sociales y sanitarios de las que disfruta cualquier otra persona en su proceso de envejecimiento para lograr la mayor calidad de vida”.
Debemos ser capaces de ofrecer a las personas con discapacidad las mismas oportunidades de acceso a apoyos sociales y sanitarios en su proceso de envejecimiento
Aunque el envejecimiento en este colectivo comparte muchas características con el del resto de la población, hay peculiaridades propias de la población con discapacidad en la que especialidades como traumatología, neurología, vascular o urología han sufrido un aumento considerable en las consultas. Si hablamos de personas con Síndrome de Down, en las que existe una mayor prevalencia de deterioro cognitivo que puede comenzar a partir de los 35 años, aumentan las posibilidades de desarrollar demencias tipo Alzheimer a una edad que, por el déficit cognitivo previo y la falta de herramientas y protocolos específicos, resulta complejo su diagnóstico e intervención precoz.
Según la coordinadora del ámbito Discapacidad de San Juan de Dios en España, Marta Campos, “la mayoría de las veces este envejecimiento prematuro se asocia a la falta de acceso de estas personas a programas de prevención de la salud y a la atención tan exhaustiva que necesitan, al sumar a las necesidades de apoyo las derivadas de la edad, que requiere un incremento en la atención médica especializada”.
Algunos de estos problemas de salud se dan por la propia discapacidad, pero otros se deben a la falta de inclusión en programas de prevención, ocasionada en parte por la necesidad de una persona que le acompañe al centro médico, un recurso con el que no siempre pueden contar, ya que esa persona trabaja, tiene otras ocupaciones o “también es mayor” como explica Marta Campos, “madres y padres envejeciendo al mismo tiempo que sus hijas e hijos, y por lo tanto necesitando una especial atención también por parte de los servicios sociales y sanitarios”.
Tal y como expone Marta Campos, “es imprescindible evaluar sus necesidades, conocer su situación social y familiar concreta y su nivel de vulnerabilidad para diseñar programas adaptados a sus demandas específicas con los que garantizar la máxima calidad posible en el desarrollo de su proyecto de vida”.
Problemas como la obesidad, el riesgo de caídas por problemas de movilidad, la salud bucodental o déficits auditivos y visuales son otros de los puntos débiles, así como problemas de salud mental.
Diversidad de centros y proyectos al servicio de las personas con discapacidad en España
La atención a las personas con discapacidad es uno de los ámbitos originarios de la Orden Hospitalaria desde que se fundara en Granada, hace casi 500 años, durante los que ha dado respuesta en cada momento a las diferentes necesidades. Cada año ofrece apoyo a más de 5.400 personas con discapacidad a través de diferentes recursos adaptados a las necesidades concretas.
Desde hace años los centros de San Juan de Dios incorporan programas de envejecimiento activo y participan en proyectos y líneas de investigación sobre este asunto. El Sanatorio Marítimo de Gijón forma parte del proyecto europeo Erasmus + denominado “Prevención del envejecimiento prematuro mediante el fomento del deporte y la inclusión social” Erasmus + AGELESS PROJECT. Además, en el mes de julio estrenó una nueva unidad residencial para personas en proceso de envejecimiento y nuevos espacios deportivos.
El Centro Asistencial San Juan de Dios de Ciempozuelos en Madrid cuenta con dos unidades: la unidad “Fray Pedro Rivas” dirigida específicamente para la atención en régimen residencial de personas con discapacidad intelectual mayores de 45 años y sin alteraciones graves de conducta donde atienden a 141 personas; y la unidad “Niño Jesús” dirigida específicamente a la atención en régimen residencial de personas gravemente afectadas y con necesidades sanitarias de elevada intensidad con 74 personas atendidas. La Fundación Tutelar San Juan de Dios apoya a 25 personas con discapacidad: el 48% son mayores de 65 años.
También en Madrid, las personas con discapacidad intelectual de edad avanzada del Hospital Fundación San José, cuentan con diversos programas adaptados a sus necesidades y competencias, con actuaciones propias de manera preventiva y asistencial, con desarrollo de programas de rehabilitación, habilitación personal y social (autonomía personal y funcionamiento independiente), y fomento de actividades de ocio y tiempo libre. Destacan las siguientes actividades: el huerto terapéutico, el programa europeo de teatro inclusivo Revival, el programa Inclusionarte, el programa Poseidón: Agua, Aprendizaje y Salud, y la estimulación multisensorial, actividades encaminadas a conseguir el máximo desarrollo de las capacidades y posibilidades de integración social de los usuarios de la residencia y del centro de día.
El Centro San Juan de Dios de Valladolid cuenta con programas específicos de salud en personas con discapacidad en proceso de envejecimiento, tanto a nivel cognitivo con programas de estimulación, como de prevención de aspectos relacionados con la salud en las unidades residenciales que cuenta con el seguimiento por parte de un médico de atención primeria de aspectos preventivos para un envejecimiento saludable. Suman otro programa de envejecimiento activo en el centro ocupacional desarrollando actividades específicas de mantenimiento y prevención como gerontogimnasia, ritmos de actividad marcados por cada persona y actividades de ocio adaptado.
El Hogar San Rafael de Vigo avanza en la construcción de un nuevo módulo residencial para atender a las personas usuarias del centro más dependientes para responder a los problemas asociados a la movilidad y la necesidad de cuidados personalizados que presta a sus residentes de mayor edad. Destacan que la media de edad, en el rango entre los 45 y 65, está por encima de los 53 años con un importante deterioro a raíz de la pandemia de COVID-19 que alteró las rutinas y actividades de las personas atendidas.
El Centro Psicopedagógico de Tenerife también trabaja en programas de envejecimiento activo con una unidad en la que cada persona, por edad u otros procesos, tiene asignadas actividades en función de su necesidades: funcionalidad, prevención de la dependencia, ejercicio físico, estimulación cognitiva o integración en la comunidad con actividades inclusivas entre otras, para que mantengan una rutina diaria que no les desconecte de la sociedad.
Fomentar, desarrollar y mantener las habilidades adquiridas son objetivos de los módulos residenciales de la Ciudad San Juan de Dios de Alcalá de Guadaira, que, además, cuentan con talleres de educación física, habilidades manipulativas, expresión corporal y huertos terapéuticos. Las casas que habitan los usuarios de la residencia están organizadas en función de los diferentes perfiles como el autismo, el trastorno conductual, las deficiencias motóricas y las cognitivas.
También son fundamentales actividades de vida comunitaria como terapia canina o musicoterapia en San Juan de Dios Terres de Lleida, Almacelles, La mayoría de ellas se llevan a cabo en el exterior del centro excepto aquellas en las que se adaptan en el propio centro para adaptarse a las dificultades de movilidad de algunas de las personas.,
En Palencia, el Centro Asistencial San Juan de Dios atiende a 454 personas con discapacidad y el porcentaje de mayores de 65 años es del 39,89%. Desarraigo familiar, que tiene como consecuencias la soledad y la precaria situación económica de los usuarios. Destacan que, entre las necesidades sociosanitarias más necesarias, son las que trabajan sobre el deterioro cognitivo, la pluripatología somática o el estado nutricional.
La actividad en discapacidad en San Juan de Dios se realiza a través de una red nacional de 24 centros y dispositivos con más de 4.400 plazas entre residenciales, pisos tutelados por profesionales sanitarios y terapeutas, colegios de educación especial, talleres ocupacionales, centros de día y centros especiales de empleo, como el C.E.T Intecserveis de Sant Boi de Llobregat que tiene como principal objetivo la creación de empleo estable y de calidad para personas con discapacidad y que este mes ha empleado a 154 personas, 118 de ellas de especial dificultad.
Esta red de recursos se encuentra en Andalucía, Asturias, Canarias, Castilla y León, Cataluña, Galicia y Madrid y para ello cuenta con más de 2.600 trabajadores especializados en este ámbito de atención.
Una mayor prevalencia de problemas de salud mental en personas con discapacidad
La visita de la Reina Letizia a la Unidad de Hospitalización Especializada para Personas con Discapacidad Intelectual (UHEDI) del Parc Sanitari Sant Joan de Déu, centro perteneciente a la Orden, ha permitido visibilizar también los problemas de salud mental en las personas con discapacidad, y, sobre todo, la necesidad de un modelo específico de atención.
Los centros de San Juan de Dios, referentes en la atención a las personas con discapacidad intelectual y trastorno mental, gestionan desde hace años unidades especializadas a nivel ambulatorio y hospitalario. La atención a esta población, y a sus familias, es un reto que plantea la necesidad de avanzar e innovar en aspectos diagnósticos, terapéuticos, rehabilitadores y de inserción social y laboral. En este contexto surgió la necesidad de crear un Modelo de Atención a las personas con Discapacidad Intelectual y Trastorno Mental, que se fundamenta en:
Este modelo promueve, por un lado, la participación activa de la persona atendida, de su entorno y, por otro, fomenta la toma de decisiones compartidas, desde la prevención, la detección temprana, el tratamiento, la rehabilitación y el retorno a la comunidad. El Plan Estratégico de Salud Mental Provincial de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios fija, entre otros objetivos prioritarios, la creación de redes asistenciales entre los centros de San Juan de Dios, la administración y otros agentes de interés.
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